Boshqacha: Oq indigo

Albinizm bu – hammaga o‘xshamaslik, boshqacha bo‘lish. Biz bunday bolalar o‘zining noyobligi haqida nimalar o‘ylashi va yangi yil arafasida qanday orzular qilayotgani bilan qiziqdik.

 

 

Suratga olishda Toshkent shahri Yashnobod tumanidagi 77- maxsus maktab-internat o‘quvchilari ishtirok etishdi. Ushbu jarayonda bergan yordami uchun Madaniyat va sanʼatni rivojlantirish jamg‘armasiga minnatdorlik bildiramiz.

 

 

 

Zahro Is’hoqova, 7-sinf o‘quvchisi,

13 yoshda

Instagram: @my_world_04_12

 

"Albinizm bu – noyob o‘ziga xoslik. Bundan uyaladiganlar bor, men ham shu bosqichdan o‘tdim. Tengdoshlarim masxara qilganda xafa bo‘lardim. Ammo men o‘zimni yaxshi ko‘raman va faxrlanaman. Biroz vaqt o‘tib, bunday holat har kimga ham berilavermasligini tushundim. Men barcha albinoslar o‘zi bilan faxrlanishi kerak, deb o‘ylayman. Men o‘zimdagi ko‘p qobiliyatlarni kashf etdim, odamlar esa chiroyli ekanimni ayta boshladi. To‘liq va qisman albinizm mavjud va u foizlarda belgilanadi. Mening tanamning 95 foizi oq: terim, sochim, qoshim, kiprigim. O‘zimni borimcha yaxshi ko‘raman. Bu hayotda faol bo‘lishimga yordam beradi. Men fortepiano chalaman, qo‘shiq aytaman, rasm chizaman va ishlarimni instagramdagi sahifamga joylayman.".

 

 

 

Leyla Abduraimova, 7-sinf o‘quvchisi,

13 yoshda

Instagram: leyla_lol_0409

 

"Ilgari karate, dzyudo bilan shug‘ullanganman, hozir esa pianino chalishni yaxshi ko‘raman. Hamma albinizm menga yarashishini aytadi. Birinchi o‘qituvchim butun sinfga albinizm kasallik emasligini va u muloqot vaqtida odamdan odamga yuqmasligini tushuntirgan. Bu kasallik emas, ammo gen orqali o‘tadi. Bizga melanin pigmenti yetishmaydi, menimcha, 2009-yili juda ko‘p albinos tug‘ilgan va ular orasida men ham bo‘lganman. Oldin o‘zimni rus bo‘lsam kerak, deb o‘ylardim, lekin tug‘ilganlik haqidagi guvohnomamda o‘zbek deb yozilgan. Kelajakda restoran direktori bo‘lmoqchiman. Desertlar, salatlar tayyorlashni yaxshi ko‘raman, ayniqsa, taomlardan turli bezaklar yasash yoqadi. Bundan tashqari, rasm chizish jon-u dilim".

 

 

 

Laziz Bahromov, 4-sinf o‘quvchisi,

10 yoshda

 

"Sevimli filmim – «So‘qir qiz». Ota-onam albinos ekanimni tushuntirgan. Atrofimdagi do‘stlarim va boshqalar nima uchun bunchalik oppoq ekanim haqida so‘rardi. Men esa Xudo meni shunday yaratganini yoki albinizmga chalinganimni, ammo bu koronavirus singari yuqumli emasligini aytardim. Men hamma kabiman, oddiy insoniy hislarni tuyaman: quvonch, o‘yin-kulgi, xafalik, charchoq. Buvimga uy ishlarida ko‘maklashishni yaxshi ko‘raman. Hali taom tayyorlashni bilmayman, lekin choy damlash qo‘limdan keladi. Kelajakda bloger bo‘lishni va ko‘ngilochar o‘yinlarni yaratishni istayman". 

 

 

 

Bahodirxo‘ja Rashidov, 7-sinf o‘quvchisi,

13 yoshda

"Men – albinosman, boshqachaman va hech kimga o‘xshamayman. Odamlar bizni borimizcha qabul qilishi kerak. Shaxsan men o‘zimni shunday qabul qilganman. Maktab to‘garagida dzyudo bilan shug‘ullanaman, kelajakda esa muvaffaqiyatli biznesmen bo‘lmoqchiman".

 

 

 

Akbarxo‘ja Nasriddinov, 6-sinf o‘quvchisi,

12 yoshda

"Do‘stlarim ko‘p, kitob o‘qiyman, futbol o‘ynayman. Atrofdagilar albinizm haqida hech narsa bilmaydi va men noyobligimni sezaman. O‘zimni yaxshi ko‘raman, ayniqsa, musiqiy qobiliyatim uchun. Gitara chalishni o‘rganishni xohlayman. Birinchi marta albinizm haqida onamdan so‘raganman, hamma odamlar shunday bo‘lsa kerak, deb o‘ylardim. Onam bu Yaratganning irodasi va bundan xafa bo‘lish kerakmasligini aytgan. Do‘stlarim savol berardi: nega oqsan? Bu senga yoqadimi? Nimaga bunday tug‘ilgansan? Hammaga bir javob berardim: men shundayman, meni borimcha qabul qiling. 

Ota-onam meni katta qilgani va mendan yuz o‘rgirmagani uchun minnatdorlik sifatida ularni haj safariga yubormoqchiman. Yana, arab, ingliz tilini o‘rganish, qora Mersedes-Bens avtomobili xarid qilish, unda ota-onam, buvim va bobomni olib yurish va Dubay shahriga borishni orzu qilaman". 

 

Albinizm barcha etnik guruhlarda uchraydi. Tahlillarga ko‘ra, uning butun dunyodagi ko‘rsatkichi 17 000 holatda taxminan bitta.

 

 

Albinizm nima va albinoslar huquqi qanday himoyalangan?

Albinizm kam uchraydigan irsiy kasallik. Bolaga albinizm o‘tishi uchun bunday gen tashuvchilar ota-onaning har ikkisida bo‘lishi kerak. Ular bu kasallikka chalinmagan bo‘lishi ham mumkin. Ushbu gen etnik mansublikdan qatʼi nazar, dunyoning barcha davlatida har ikki jins vakillarida uchraydi. Albinizm pigment (melanin)ning soch, teri va ko‘zda yetishmasligi orqali namoyon bo‘ladi. Bu esa quyosh nuri va yorug‘likka nisbatan o‘ta sezgirlikni paydo qiladi. Natijada albinizmga chalingan deyarli barcha inson ko‘rish qobiliyati buzilgan va teri saratoni rivojlanishiga moyil bo‘ladi. Albinizmning asosiy omili hisoblangan melanin moddasining yo‘qligi bedavodir.

 

2013-yili BMT Bosh Assambleyasi rezolyutsiyasi qabul qilindi. Unda albinizmga chalingan shaxslarga tajovuz qilish va ilarni kamsitish qoralangan, 2014-yil 18-dekabrdagi rezolyutsiya asosida esa 13-iyun Albinizm haqida xabardorlikni oshirish xalqaro kuni sifatida eʼlon qilindi.