Noodatiy teriga ega bo'lgan bolalarning 4 ta hikoyasi

Eʼtibor, gʼamxoʼrlik va parvarish: toʼgʼri terapiyada bedavo kasallik ham tushkunlikka sabab boʼlolmaydi. Biz bullezli epidermoliz va ixtioz tashxisi qoʼyilgan, NNT vasiyligidagi toʼrt inson hikoyasini jamladik. Ular bedavo kasallik bilan ham qanday qilib toʼlaqonli yashash mumkinligi haqida soʼzlab beradi.

 

 

Kamola Haydaralieva

"Dogʼ va pufakchalar soni ortib borar, shifokorlar esa bu qanday kasallik ekanini bilmasdi"

 

 

Kamola Haydaralieva 2001 yili Toshkent viloyatining Olmaliq shahrida tugʼilgan. Dunyoga kelganidan bir necha kun oʼtib oʼng oyogʼida kuyganga oʼxshash pufak va dogʼlar paydo boʼldi. Kundan-kun ularning soni ortib bordi. Bullezli epidermoliz tashxisi darrov qoʼyilmadi. Chunki shifokorlar avvaliga uni aniqlay olmadi. Kamolaning tashxisidan xabar topgan yaqinlari uni toʼgʼri qabul qilishdi va qoʼllab-quvvatlashdi. Shuning uchun qizaloq tengdoshlari bilan muloqotda qiyinchilik sezmadi, bolaligi esa quvnoq va shodon oʼtdi. 

 

Kamola bugun oʼzini qanday his etishi haqida shunday deydi: "Hayotimda Kapalak bolalar paydo boʼlganidan chin dildan xursandman". Kamola – olamga teran nigoh bilan qarovchi nozik xilqat vakili.

 

"Xorijiy oliy taʼlim muassasalaridan biriga oʼqishga kirishni rejalashtirganman. Mevali bogʼ barpo etish, xuddi oʼzim singari insonlar uchun chiroyli va zamonaviy liboslar doʼkoni ochish niyatim bor. Bu maxsus kiyimlar yumshoq va choklarsiz boʼladi. Sevimli jonivovonim – ot. Ot minishni orzu qilaman".

 

 

 

Botir Bozorov
 

"Kapalak bolalar NNT hayotda xursand boʼlishga yordam beradi"

 

 

Botir Bozorov 2010 yili Toshkentda tugʼilgan. Bolakay muddatidan ilgari – yetti oylik boʼlib dunyoga keldi. Unga darrov ixtioz tashxisi qoʼyildi. Аhvoli ogʼir edi. Botirni shifoxonaga oʼtkazishganda, ota-onasi karaxt holatda edi. Opasi esa ukasining «terisi sochilib ketayotgani»dan mudom yigʼlardi. Qarindoshlar bolani mehribonlik uyiga topshirishni talab qilishdi. Bola shifoxonada koʼp yotdi. Ota-onasi esa zarur dorilarga pul topolmay, malham oʼrniga vazelin bilan paxta yogʼidan foydalandi.

 

Botir – oʼz soʼziga ega kirishimli bola. "Doʼstlarim koʼp, ularni doim himoya qilaman. Oʼtgan yili oilamiz Prezidentdan uy oldi. Bugun esa menga baliq sovgʼa qilishdi! Bu hayotimdagi eng yorqin hodisalar. Kelajakda tadbirkor boʼlib, avtomobillь doʼkoni ochmoqchiman. Oʼzimning bogʼimda mevali daraxtlar bilan banan oʼstiraman. Buning uchun maxsus bogʼbonni ishga olaman. Eng ezgu orzum – ota-onamni Haj safariga yuborish".

 

 

 

Imona Ramziddinova
 

"Moʼʼjiza roʼy berishi kerak"

 

 

Imona Ramziddinova 2015 yili Toshkentda tugʼildi. Epidermolizning ilk belgisi 20 kunligida paydo boʼldi. Imona bilan sayrga chiqqan onasi qizining barmogʼidagi noʼxatday pufakchani koʼrib qoldi. Shifokorlar buni allergiya dedi. Qizaloqqa bir nechta tashxis qoʼyildi, antibiotiklar bilan davolandi, jarohatlari kuydirildi, bint bilan bogʼlashdi. Аmmo samarasi boʼlmadi. Mitti Imonani ToshTIga yuborishgach, bullezli epidermoliz kasalligi tasdiqlandi. 

 

Imona – qirolicha oliyalari! "Eng yaqin doʼstlarimga kasalligimni oshkor qilib, buni sir tutishni soʼrayman. Nima uchun qoʼlqopda yurishimni soʼragan boshqalarga esa malika ekanimni aytaman. Malikalar chiroyli boʼlib, qoʼlqopda yurishi kerak!"

 

Imonaning onasi Barno Ravshanovnaning soʼzlariga koʼra, bugun ular oilasi hech narsaga muhtoj emas: "Bolam fortepiano chalishni oʼrganyapti, bogʼchaga boradi, hammasi yaxshi. Men moʼʼjiza roʼy berib, bullezli epidermolizga davo topilishini istayman. Аmmo har qanday vaziyatda biz uddalaymiz. Chunki yolgʼiz emasmiz".

 

 

 

Bunyod Sobirov 
 

"Bedavo kasallik bilan ham toʼlaqonli yashash mumkin"

 

 

Bunyod 1995 yili Xorazm viloyatida tugʼilgan. Uning tanasida pufak va yaralar birdan paydo boʼlgan. Shifokorlar bullezli epidermoliz tashxisini qoʼygan. U paytda Oʼzbekistonda genli dermatozlar haqida maʼlumot kam, jamiyatda esa bilimdan koʼra irim-sirimlarga koʼproq ishonilardi. Shuning uchun bola uch yoshgacha tuzuk davolanmagan. Bolaning yaqinlari va shifokorlar oddiy bintlardan foydalangan. Bu bolakayga ogʼriq va azob berardi. Bintlar yaraga yopishib, qiyinchilik bilan yechilardi. Bunyodning oilasi koʼp mashaqqat koʼrgan. Chunki shifokor qabuli, bogʼlam materiallari va dorilar qimmat boʼlgan, kasallik esa chekinay demagan. 

 

Bunyod – ishbilarmon va romantik. "Meni ruhan, moddiy va jismonan qoʼllab-quvvatlashadi. Jamiyatda ishlab, oʼzimni qatori inson singari his qilishim mumkinligiga umid paydo boʼldi. Bedavo kasallik bilan ham toʼlaqonli hayot kechirish mumkinligini tushundim. Qulupnay yetishtirishni oʼrganmoqchiman va dasturchi boʼlishni orzu qilaman. Аgar menga yangi bayram kunini oʼylab topish vazifasini berilsa, u Bahorgi yomgʼir kuni boʼladi!"

 

 

 

 

Bedavo kasallikka chalinganlar ijtimoiy yakkalanishga mahkum degan tushuncha bor. Toʼgʼri terapiya va zaruriy parvarish tuzalmas xastalik aniqlangan insonlarni ham toʼlaqonli va sifatli hayotga olib boradi. Muhimi, jamiyat ular haqida gʼamxoʼrlik qilish nechogʼli ahamiyatli ekanini anglab yetishi kerak. Ushbu vazifani oʼz zimmasiga olgan kamyob tashkilotlardan biri Kapalak bolalar NNT boʼlib, u bullezli epidermoliz va ixtioz kabi terining genetik kasalliklariga chalinganlar uchun tashkil etilgan. U vasiylikka olinganlarni ruhiy va moddiy qoʼllab-quvvatlaydi, “kapalakchalar” va “baliqchalar” Oʼzbekistonda va xorijda davolanishi mumkin.

 

Bullezli epidermolizning asosiy belgilari: terida pufak va jarohatlarning paydo boʼlishi hamda terining noyob zaifligi. Ixtiozda esa teri oʼta quruqshab qoladi, qalinlashadi va baliq terisi kabi poʼst tashlaydi. Yurtimizda bullezli epidermoliz aniqlangan 300, ixtioz tashxisi qoʼyilgan 1800 nafar odam qayd etilgan.

 

*Suratga olish ishlaridagi koʼmagi uchun Majestic Decor kompaniyasi va shaxsan Rufat Nasimga minnatdorlik bildiramiz.