Kapalak bolalar: O‘zbekistonda bullyoz epidermolizli bolalarga kim yordam beradi?

Kapalak bolalar nodavlat notijorat tashkiloti – bullezli epidermoliz (BE) va ixtioz kabi murakkab genetik teri kasalliklariga chalingan bolalar va kattalarga yordam beradigan dastlabki muassasa. Kapalak bolalar NNT direktori Gulnoza Gʼofurova hamda dermatolog Madamin Xoldorbekov mamlakatimizda murakkab genetik teri kasalliklari bilan bogʼliq vaziyat haqida soʼzlab berdi.

 

 

Madamin Xoldorbekov, dermatolog

 

 

*Kapalak bolalar deyilishiga sabab – bullezli epidermolizga chalingan insonlarning oʼta nozik terisi majoziy maʼnoda kapalak qanotiga qiyoslanadi

 

 

- Bullezli epidermoliz haqida aytib bering?

 

Bullezli epidermoliz kamyob teri kasalligi boʼlib, genlar orqali oʼtadi. Uning asosiy belgisi shuki, har qanday mexanik jarohatlanish yoki boshqa holatda inson terisida pufakchalar paydo boʼladi. Teri koʼchib, ochiq jarohatga aylanadi. Uni doim maxsus bogʼlamlar bilan yopib yurish va takroriy jarohatlardan asrash kerak.

 

Bu holat epidermis yoki derma hujayralarining qoʼshilib ketishi oqibatida roʼy beradi. Kasallik tugʼilgan zahoti yoki chaqaloq hayotining birinchi yilida namoyon boʼladi. Koʼpincha tugʼruq vaqtida yuzaga keladi. Chunki tugʼilayotganda bolaning terisi turli taʼsirlarga uchraydi. «Kapalak»ning terisi bunga chiday olmaydi va tugʼiliboq pufakchalar yoki teri koʼchishi kuzatiladi.

 

 

- Bullezli epidermoliz kimda va nima uchun paydo boʼladi?

 

Kasallikning asosiy sababi – genetik omil. Genlar mutatsiyasi sodir boʼladi. Bu yaqin qarindoshlar oʼrtasidagi nikoh natijasi boʼlishi mumkin. Qarindoshlardan birida bullezli epidermolizning boʼlishi bola kasallanishining xavf omillariga kiradi. Bullezli epidermoliz bilan yashash – bu doimiy ogʼriq, har kuni pufakchalar paydo boʼlishi, kamida ikki soatni oluvchi jarohatlarni bogʼlash jarayoni.

 

 

- Bullezli epidermolizda qanday muolajalar mavjud?

 

Hozircha kasallikning davosi yoʼq. Bemorlarga terisini asrash yoʼllari oʼrgatiladi. Simptomatik muolaja mavjud boʼlib, u temir, kalьtsiy moddalarini saqlovchi vinamin terapiyasi va umumiy qoʼllash uchun malhamlarni oʼz ichiga oladi. Maxsus bogʼlam materiallari «kapalaklar»ning hayotini yengillashtiradi. Аsosiy maqsadimiz – kasalligiga qaramay, bemorni baxtli va toʼlaqonli hayot kechirishga oʼrgatish.

 

 

- NNT shugʼullanadigan yoʼnalishlardan biri – bu ixtioz. U qanday yuzaga keladi va xavf guruhiga kimlar kiradi?

 

Ixtioz irsiy kasallik boʼlib, teri tashqi qavati – epidermisning dagʼallashuvi oqibatida yuzaga keladi. Patologik jarayon oyoq va qoʼlning pastki qismi, bel, qorin sohasida yuzaga keladi. Bunda teri oʼta quruq boʼladi, qalinlashadi, shoʼrlab, baliq poʼstiga oʼxshab qoladi. Shuning uchun bunday insonlar «baliqlar» deb ham ataladi. D vitamini taqchilligi natijasida ixtiozning ogʼir shakllarida kasallik zotiljam, kuchli qichishish kabi holatlar bilan kechadi. Аgar bolaning ota-onasi yaqin qarindosh boʼlsa, ulardan birining qarindoshlari orasida bunday kasallik uchrasa, bolaga ham oʼtish ehtimoli oshadi.

 

 

 

Gulnoza Gʼofurova, Kapalak bolalar NNT direktori

 

 

- NNT ochish fikri qanday paydo boʼldi?

 

Kapalak bolalarga yordam dasturi 2019 yilda Аlisher Usmonovning “Sanʼat, ilm-fan va sport” xayriya fondining moddiy koʼmagida hamda Rossiyaning “Kapalak bolalar” fondi, “Mehrli qoʼllar” markazi, “Buyuk kelajak” fondi va Oʼzbekiston Respublikasi Dermatovenerologiya va kosmetologiya markazi yordami bilan tashkil etilgan. Bajarilgan ishlar yakuniga koʼra, biz Rossiyaning "Kapalak bolalar" fondi rahbariyati va ekspertlaridan yordam oldik va bu ishni davom ettirishga ahd qildik. Rossiya fondi muassisligida Kapalak bolalar NNT ochildi.

 

 

- NNT nima bilan shugʼullanadi?

 

NNT vasiylikka olgan shaxslarga tibbiy, moddiy, axboriy, ruhiy va huquqiy yordam koʼrsatadi. Vazifamizga patronaj xizmati koʼrsatish va maslahat berish, oilalar bilan ish olib borish, manzilli koʼmak va shifoxonaga yotqizish, yangi tugʼilgan chaqaloqlar va ulgʼaygan «kapalaklar»ga yordam berish kabilar kiradi. Biz bullezli epidermoliz boʼyicha oʼquv qoʼllanmalarini nashr ettirdik. Biz BE boʼyicha oʼquv qoʼllanmalarini nashr ettirdik va ushbu mavzuda oʼzbek tilida kitob chiqarishni rejalashtiryapmiz.

 

 

- NNT ish boshlaganidan beri mamlakatimizda bullezli epidermoliz bilan bogʼliq vaziyat qay tomonga oʼzgardi?

 

Sogʼliqni saqlash sohasi boʼyicha qator qarorlar qabul qilindi, bullezli epidermoliz bilan kasallanganlarni davlat qoʼllab-quvvatlayapti, qonunchilik hujjatlari va huquqiy meʼyorlarga oʼzgartirish kiritildi. Bullezli epidermoliz bilan tugʼilgan chaqaloq haqida xabar kelsa, dermatolog neonatolog bilan birga joyga chiqadi yoki videoaloqa orqali maslahat beradi. Tashxis qoʼyadi va chaqaloqqa kerakli vositalarni yetkazib beradi. Har bir viloyatda bullezli epidermoliz va ixtioz boʼyicha masʼul shifokor-dermatolog bor. NNT vasiylikka olgan shaxslarga Rossiya va Oʼzbekistonda oʼtkaziladigan operatsiyalar tashkillashtirib beriladi. Rossiyalik eng yaxshi mutaxassislar taklif qilinadi.

 

 

- Yurtimizda bullezli epidermoliz va ixtiozga chalinganlar soni qancha? NNT qancha mablagʼ sarflaydi?

 

Dastlabki maʼlumotlarga koʼra, mamlakatimizda 350–400 nafar «kapalak» va taxminan 1500 nafar «baliq» yashaydi. Bullezli epidermoliz bilan yashovchilarga yiliga taxminan 10 milliard soʼmlik tibbiy yordam beriladi. Bu yil bullezli epidermoliz bilan kasallangan bolalar uchun davlat yordam dasturi amalga oshiriladi. Аlisher Usmonovning «Sanʼat, ilm-fan va sport» va Rossiyaning «Kapalak bolalar» fondi bemorlarimiz uchun 3,34 milliard soʼmlik tibbiy parvarish vositalarini xarid qildi.

Аyni paytda genli dermatozlarni davolash boʼyicha boʼlimning qurilish ishlari yakunlanyapti.

 

 

- Faoliyati davomida NNT erishgan muhim yutuq nima?

 

Bullezli epidermoliz va ixtiozli bolalar jamiyat uchun koʼrinmas sharpa kabi edi. Vasiyligimizdagi koʼpchilik bemorlar biz bilan uchrashgunga qadar jamoat joylari, ochiq muloqotdan qochib yurgan va hayotiga hech kimni aralashtirmagan. Bugun koʼpining hayoti oʼzgardi, odamlarga koʼrina boshladi. Biz «kapalak» va «baliqlar»imiz uchun qoʼlimizdan kelgan barcha yordamni berishni istaymiz.