4 истории о семьях, где растут дети с РАС

Bola hovlida to‘polonchilar bilan muloqot qilmaydi va vaqtini yolg‘izlikda o‘tkazishni yaxshi ko‘radi. U jimgina o‘tirib, bir nimalar bilan shug‘ullanadi, juda harakatchan, xotirasi aʼlo darajada. Bu holat ko‘pgina ota-onalarning orzusi, ammo hayotda bunga duch kelgan insonlar uchun og‘ir sinov. Chunki ushbu belgilar ASB – inson feʼl-atvori va kelajagini to‘liq belgilaydigan tashxisga xos… Ushbu maqolamizda o‘zgacha bolalarning ota-onalari qiyinchiliklarni yengish borasidagi tajribasi, farzandlari hamda o‘zlariga yordam berishda kuch va ishtiyoq topish sirlari bilan o‘rtoqlashdi. 

 

 

 

Galiya va Lyaysan Yafarovlar

 

"Faqat farzandim bo‘lgani uchun  emas, balki, birinchi navbatda, o‘zini yenga olgani uchun ham u bilan faxrlanaman"

 

 

Kasbim – o‘qituvchi. Ilgari institutda dars berganman. Hozir shunchaki onaman. Qolaversa, Toshkentdagi 442- ixtisoslashtirilgan maktabgacha ta’lim muassasasida kuzatuv kengashi raisiman. Ko‘ngillilar bilan birga ushbu bog‘chani munosib darajaga ko‘tarmoqchiman, toki u yerda yaqinlaridan uzoqda yashaydigan bolalar o‘zini yakkalangan his qilmasin. Tabiatan quvnoq, lekin qaysarman. O‘zgacha bolalarning rivojlanishi haqida gap ketganda oxirigacha kurashaman.

 

Katta qizim Lyaysan olti yarim yoshda. Ikki yarim yoshga to‘lganida turmush o‘rtog‘im bilan Asperger sindromi haqida xabar topdik. Birinchi yili tashxisni qabul qilish bosqichlaridan o‘tdik. Keyin qaysi yo‘nalishda ketishimizni hal qildik. 

 

 

- Kurash yo‘limiz

 

Ilgari ASB haqida ko‘p maʼlumot yo‘q edi. Men ijtimoiy tarmoqlardagi guruhlarga qo‘shilardim, adabiyotlarni o‘qirdim. Asperger sindromidagi bolalarni autistik sindromdagi boshqa bolalarga qaraganda o‘qitish osonroq ekanini bilgach, ancha yengillashdim. Shichid va Doman uslublarini faol qo‘lladik. O‘zim ota-onalar uchun mo‘ljallangan ABBA terapiyasi va flortaym darslarini o‘zlashtirdim. Nutqni rivojlantirishda qo‘llanadigan Konyaxina metodi va boshqa uslublarni o‘rgandim. 

 

Respublika ijtimoiy moslashuv markazida bizga, birinchi navbatda, bolani ijtimoiy hayotga moslashtirish tavsiya qilindi. Lyaysan barcha qo‘rquvidan xalos bo‘lishi uchun biz jamoat transportida yura boshladik, odamlar gavjum joylarga chiqdik. Biz buni uddaladik. Bugun u quvnoq va mehribon bola. Quchoqlashishni yaxshi ko‘radi, birinchi bo‘lib o‘zini tanishtiradi. Baʼzida o‘ta kirishimliligini jilovlab turishimga to‘g‘ri keladi. 

 

Qizim raqsni yaxshi ko‘radi. Bu kunlargacha uzoq yo‘l bosib keldik. Raqs studiyasiga kelganimizdagi dastlabki oylar haqiqiy azob bo‘ldi. Men xoreografdan musiqani past qo‘yib, keyin sekin-asta balandlatishini so‘rardim. Nimadir o‘xshamaganda bag‘rimda achchiq ko‘zyosh to‘kayotgan qizimni tinchlantirgan vaqtlarim bo‘ldi. Bugun qizim mutlaqo o‘zgargan, baland ovozdan qo‘rqmaydi, mashg‘ulotlarga bajonudil keladi va studiyadagi boshqa sog‘lom bolalar bilan muloqot qilishga intiladi.

 

Lyaysanga Bolalar ijodiyoti akademiyasi ochilishi marosimida ishtirok etish ma’qul bo‘ldi. Endi biz katta ishtiyoq bilan u yerga boramiz. Safimizga ixtisoslashtirilgan bog‘chaning boshqa bolalari ham qo‘shilishni orzu qilyapti. Faqat farzandim bo‘lgani uchun  emas, balki, birinchi navbatda, o‘zini yenga olgani, yangi dunyoni qabul qilib, unga moslashgani uchun ham u bilan faxrlanaman. 

 

 

 

- Hayot tarzimiz

 

Shaxsiy maqsad va niyatlarini ustun qo‘yadigan emas, balki, avvalo, bolaning talablariga quloq tutadigan onaman. Bir joyga borishdan oldin bolaning holatiga qarayman. Kerak bo‘lsa, mashg‘ulotni o‘tkazib yuborishga qaror qilaman. Chunki bolaga ortiqcha bosim berilsa, baribir hech qanday natija chiqmaydi. Hatto majburlasangiz ham oxir-oqibat jazavasi tutishi yoki apatiya holatiga tushishi mumkin. Qatʼiy tartibda ko‘ra ijobiy tuyg‘ular bunday bolalarda ko‘proq samara beradi.

 

 

- Qiyinchilik va qo‘rquv haqida

 

Sentyabr yaqinlashgani sari yuragim orqaga tortib ketyapti. Chunki bu yil qizim birinchi sinfga boradi. Nisbatan yengil tashxis qo‘yilganiga qaramay, birorta davlat maktabi uni o‘qishga olishga tayyor emas. Jamiyatimiz o‘zgacha bolalarni qabul qilishga tayyor emas. Inklyuziv taʼlimga qarshilar ko‘p. O‘zim pedagogman va ko‘pchilik hamkasblarim yangi tartib-qoidalarni qabul qilishga tayyormasligini bilaman. Bu borada ularni tushunaman. Ammo birlashib mana shu masalalarni yechish o‘rniga ko‘pchilik muammodan qochishga harakat qiladi.

 

Lyaysan rasm chizishni o‘rganishni orzu qiladi. Afsuski, biz murojaat qilgan barcha pedagog tashxisni eshitiboq mashg‘ulotlardan bosh tortadi. Yurtdoshlarimiz bu borada unchalik xayrixoh va xabardor emas. Odamlar bola boshqachaligini ko‘rganida undan chetda turish yoki yomon munosabatda bo‘lishga harakat qiladi.

 

Do‘stlar va qarindoshlarimiz iloji boricha qo‘llashga urinadi. Ammo gohida bu yetarli bo‘lmaydi. Autistik spektrga ega bolalar haqida so‘zlovchi ijtimoiy reklamada ishtirok etishni istardik.

 

Bir kuni ajoyib voqea sodir bo‘ldi. O‘tgan yili bolalar bog‘chamizga adolatni tiklashga yordam berish uchun Toshkent shahar IIBBga murojaat qildim. Bir necha kun o‘tib Yunusobod tumani IIO FMB boshlig‘i, polkovnik Abdumajid Shermuhamedov qo‘ng‘iroq qildi. U IIBB rahbariyati iltimosimizni eshitib, bog‘chaga yordam berishga qaror qilganini aytdi. Shundan beri Abdumajid aka tarbiyalanuvchilarimizning o‘ziga xos “otasi”ga aylandi. Yangi yilga Yunusobod tumani IIO rahbariyati bolajonlarimizni tabriklab, sovg‘alar berib ketishdi. 

 

Bog‘chamizga 257-maktab va Mezon hamda Evrika xususiy maktablari yordam berdi. Toshkent shahrining ikkita OTM o‘qituvchilari va talabalari, «Yaxshilik ulash» guruhi ko‘ngillilari va boshqa ko‘plab insonlar ko‘mak ko‘rsatishdi. Yunusobod tumani S6 kengashi deputati Ulug‘bek Musayev bog‘chadagi yo‘l qoplamasi taʼmirini moliyalashtirishda yordam berdi. Shahar kengashi deputati Nigora Eshmetova bog‘cha hududidagi bolalar maydonchasini to‘liq tikladi. Endi tarbiyalanuvchilar to‘laqonli rivojlanib, toza havoda o‘ynashi mumkin. O‘tgan yili esa “Artel” kompaniyasi bolalar issiqda qiynalmasligi uchun guruhlarni to‘liq zamonaviy konditsionerlar bilan ta’minlab berdi.

 

 

- O‘zini-o‘zi qo‘llash va muvozanat haqida

 

Agar o‘zingga dam bermasang, ichingdan yonib tamom bo‘lasan. Afsuski, ko‘pchilik o‘zgacha bolalarning ota-onalari atrofdan yordam ololmay, ruhan ezilib, tushkunlikka tushib qoladi. Ichimda bir gapni doim takrorlayman: «insonlar urushlarni yengib o‘tgan, biz ham bu tashvishlarni yengamiz». Imkoniyat bo‘ls, yolg‘iz sayr qilishni yaxshi ko‘raman. Bu xayolni tartibga solish va yaqin kelajak uchun rejalar tuzishda yordam beradi.  

 

O‘tmishdagi o‘zimga maslahat berish imkoni tug‘ilsa, faqat qizimga emas, balki o‘zim uchun ham mutaxassis topishni tavsiya qilgan bo‘lardim. Uning tashxisidan xabar topganimizda qo‘limda emizikli bolam bor edi. U paytda umuman kuchim yo‘q edi. Ruhan va jismonan tamom bo‘lgandim. Dahshatli tushkunlikka tushib, hatto derazadan sakrash fikri ham paydo bo‘lgan. Agar xalqaro onalar jamiyatining yordami bo‘lmaganda, hozir qanday ahvolda tushardim – bilmayman.

 

Shuncha yil o‘tib ham ularning kuchli yelkasini his qilaman va haligacha aloqani uzmaganman. Muloqotning ushbu shakli qahvaxona muhitini eslatadi. U yerda turli toifa insonlar bor va ularni ONA maqomi hamda hayot yo‘lining mushtarakligi birlashtiradi.

 

 

 

- Orzu haqida

 

Yaqinda qizim bilan RBIMMda terapiya kursidan o‘tdik. U yerda sarosimaga tushgan va nima qilishini bilmagan ko‘p onalar bor edi. Men ularni tinchlantirishga harakat qildim. Qizimni ko‘rsatib, hikoyamizni so‘zlab berdim. Taslim bo‘lmaslikni so‘radim. Chunki bunday farzandning ota-onasi taslim bo‘lsa, bola ham ko‘makni his qilolmay, rivojlanishdan to‘xtaydi.

 

Odamlar o‘zlari uchun yangi tuyulgan kasalliklar haqida ko‘proq maʼlumot olganda boshqa narsalarga nisbatan boshqacha ko‘z bilan qaray boshlaydi. Afsuski, ASB bilan og‘rigan bolalarga bizda kam eʼtibor beriladi. Mutaxassislar, o‘zbek tilidagi maʼlumotlar yetishmaydi. O‘zgacha bolalarning ota-onalari rus tilini bilmasa, mutlaqo bexabarligicha qolib ketadi. 

 

Ota-onalar o‘zaro tajriba almashadigan klub yo‘q. Ko‘pchilik onalar rasm chizish, pishiriq pishirish kabi mashg‘ulotlarni yaxshi ko‘radi. Klub bo‘lganida bu hunarlarni bir-biriga o‘rgatgan bo‘lardi. Imkon qadar ham yoqimli, ham foydali mashg‘ulotlar bilan shug‘ullanardik. Mutasaddilar mana shu masalalarga eʼtibor bersa, biz xursand bo‘lardik.  

 

 

 

 

 

Galina va Milena Nasibullinalar

 

"O‘zgacha bolalarni tarbiyalayotgan ota-onalar baʼzida o‘zlariga dam berishlari kerak"

 

 

Yoshim 32 da, uy bekasiman. Quvnoq, muloqotga kirishuvchan, ammo uyatchanroqman. Barchasini nazoratda ushlashni yaxshi ko‘raman va o‘zimga talabchanman. Kitoblar mutolaasini (asosan fantastika), pazandalikni yaxshi ko‘raman. 13 yoshli bir qizim bor. 

 

Milena sog‘lom, qiziquvchan farzand bo‘lib dunyoga keldi. Uch yoshgacha yaxshi o‘sdi, ko‘p sheʼrlarni yod bilardi, qo‘shiq aytishni yaxshi ko‘rardi, dilkash qizcha edi. Uch yoshidan boshlab o‘zgara boshladi. Birinchi sezgan alomatim shuki, bolalar bilan muloqot qilmay qo‘ydi. Keyin o‘yinchoqlarga qiziqmay qoldi. Unga murojaatlarimni eʼtiborsiz qoldirganida esa vahimaga tushdim. Shifokorlarga bordik, tekshiruvlardan o‘tdik – foydasi bo‘lmadi. Bola esa tobora o‘z olamiga kirib borardi. Sakkiz yoshida ASB tashxisi qo‘yildi. Buni og‘ir qabul qildim, ammo tezda o‘zimni qo‘lga olib, bolam uchun kurasha boshladim. Ko‘p shug‘ullandik, rivojlanishi o‘zgacha bolalar haqidagi kitoblarni o‘qib chiqdim.

 

 

Har kunimiz kurashdan iborat. Xuruji tez-tez bo‘lib turadi. 11 yoshdan boshlab esa talvasaga tusha boshladi. Hozir pubertat davridamiz, u tobora odamovi bo‘lib boryapti. Men esa uni ushbu holatdan chiqara olmay halakman. Lekin bitta xobbisi o‘zgarishsiz qolgan: suvni rosa yaxshi ko‘radi. Bu uning jon-u dili. Basseynda suzganida o‘z qobig‘idan chiqadi. Bolalar bilan muloqot qilishi, masalan, kimo‘zarga suzishi yoki suvda shunchaki sho‘xlik qilishi mumkin. Ko‘p kulib, ko‘p gapiradi. Jonlanadi. Xobbilari har yili o‘zgarib turadi. Gimnastika, rasm chizish bilan shug‘ullanganmiz, teatr to‘garagiga borganmiz, maxsus kitobchalarni bo‘yaganmiz, liboslar, ko‘rpa-to‘shak, sovun pufakchalarini yiqqanmiz.

 

Bolalar maydonchasida Milenaning chehrasi ochiladi, lekin bolalar bilan muloqot qilmaydi, o‘zi bilan o‘zi o‘ynaydi. Vaholanki, u mehribon, g‘amxo‘r va itoatkor. Tashxisi tufayli do‘st topa olmasligi va to‘laqonli hayot kechirolmasligidan siqilaman. Baʼzida qiyin bo‘ladi. Shunday vaqtda xayolimga yomon o‘ylar keladi, lekin o‘zimni qo‘lga olishga harakat qilaman.

 

 

- Hayotimiz haqida

 

Ilgari zerikarli qatʼiy reja bo‘yicha yashardik. Ertalab belgilangan soatda maktabga borish uchun turish, bir xil kiyim kiyish, bir xil yo‘nalish bo‘ylab qatnash, bir paytda olib ketish kerak edi. Kun tartibimizga o‘zgartirish kiritish mumkin emas edi. Uy yig‘ishtirish odatiy ketma-ketlikda bo‘lishi kerak, narsalar joyida turishi lozim, hatto idishlar ham joyidan siljimasdi. Agar nimadir boshqacha bo‘lsa, bola jazavaga tushardi. Tartibni o‘zgartirishga to‘g‘ri kelganda Milena janjal qilmasligi uchun uni oldindan tayyorlardik.

 

Pubertat davri boshlanishi bilan ancha  yengillashdik. Tongda soat oltida turamiz, nonushta qilib maktabga ketamiz. Lekin maktabdan faqat o‘zim olib ketishim shart, boshqaga ko‘nmaydi. Ovqat borasida xarxasha qilmay qo‘ygan, faqat yoqmagan taomlarini tanlaydi va yemaydiganini alohida likopchaga olib qo‘yadi. Ilgari qiyinroq edi: choy boshqacha damlangan bo‘lsa ham xuruj boshlanishi mumkin edi. Rivojlantiruvchi o‘yinlar o‘ynaymiz yoki rasm chizamiz, pazl yig‘amiz, keyin dars qilamiz. Kayfiyati yaxshi bo‘lsa, maydonchaga chiqamiz.

 

Kun tartibimiz biroz zerikarli ko‘rinadi, ammo jiyanim Daler tufayli tobora qiziqarli bo‘lib bormoqda. U zerikarli mashg‘ulotlarimizni quvnoqligi bilan zavqqa to‘ldiradi. U Milena bilan birga ulg‘aydi va kayfiyatini ko‘tarish uchun qanday kuldirishni biladi.

 

 

- Xiyonat va yordam haqida

 

Yolg‘iz onaman, Milenaning otasi tashxisni bilib boladan voz kechgan. Tuzuk aliment ham to‘lamaydi. Mahalla yordam bermaydi. Davlat ozgina pensiya va yilda bir statsionar davolanish imkoniyatini taqdim etgan. Onam moddiy jihatdan yordam beradi. U nabirasini yaxshi ko‘radi, menga o‘xshab xurujidan qo‘rqadi. Singlim ham imkon qadar yordam beradi, men esa uning o‘g‘lini tarbiya qilishda ko‘maklashaman. Baʼzida kinoteatrda maʼmur sifatida pul topaman. 

 

Ota-onalar jamiyati bilan aloqam bor, lekin uyatchanligim bois faqat bitta ona bilan gaplashib turaman. Biz davolash, shifokorlar, preparatlar haqida maʼlumot almashamiz, autizmga chalingan bolalar rivojlanishiga doir yangi usullar haqida suhbatlashamiz.

 

 

 

- Qanday qilib o‘zini tik tutib, maqsad qo‘yish kerak?

 

O‘zimga nisbatan talabchan bo‘lganim bois baʼzida dam olishim shart. Men hamma narsadan ijobiy xususiyat topishga harakat qilaman. O‘zgacha farzandlarning ota-onalari dam olib turishi, bir muddat tashvishlarini unutishi lozim. Baʼzida dugonam bilan sayrga chiqamiz va farzandimning tashxisiga tegishli bo‘lmagan mavzularda suhbatlashamiz. Bu muammolardan chalg‘ib, biroz hordiq chiqarishimizga yordam beradi. Milena reja tuzmaydi, bu biz uchun salbiy holat. Chunki kelajakni rejalashtirolmaymiz. Hozircha u hayotdan bahra olib yashayapti, bu holat uzoqroq davom etgani yaxshi. Ammo men har doim uni himoya qilolmayman. Mening esa rejalarim o‘sib boryapti: yo‘limni davom ettirish va ruhan cho‘kmaslik. 

 

Bolalar psixologi kasbini egallashni orzu qilaman, bolalar ruhiyati va rivojlanishidagi nozik tomonlarni o‘rgangim keladi. Milenaga bu dunyoni qabul qilishiga yordam berishni, ijtimoiylashuvini yo‘lga qo‘yishni va boshqa bolalarga ko‘maklashishni istayman. Ota-onalarga ham yordam berish uchun psixologiya bo‘yicha bilimlarimni doimo takomillashtirishni xohlayman. Chunki ular bolasining dardi haqida o‘ylayverib, o‘zini adoyi tamom qiladi.

 

Men altruistman va insonlarga hayotiy qiyinchiliklarni yengishda ruhan yordam berishni xohlayman. Hayot murakkab, ammo mayda jihatlariga eʼtibor bersangiz, u nihoyatda go‘zal. Bu mayda narsalar kuch bag‘ishlashi mumkin va ular yordamida barcha ishni uddalaysiz.

 

 

- Qanday qilib ASBga chalingan bolaga va uning ota-onasiga yordam berish mumkin? 

 

Men ASBga chalingan bolalarga jamiyat yaxshi munosabatda bo‘lishini istayman. Agar o‘zgacha bolalarga yo‘l topishda yordam berib, to‘g‘ri yo‘naltirsak, ular jamiyatning to‘laqonli aʼzosi bo‘ladi. 

 

Bir dugonam bor, u Milenani sog‘lom boladay ko‘rib munosabatda bo‘ladi, holatiga urg‘u bermaydi. Milena esa uning oldida o‘zini sog‘lom boladay tutadi. Agar jamiyat o‘zgacha insonlarning kamchiliklariga urg‘u bermaganida, teng munosabatda bo‘lganida, balki ular boshqacha ekanini his qilmagan bo‘larmidi. O‘zlarini jamiyatning to‘laqonli qismi sifatida ko‘rib, maqsadlariga intilar, cho‘qqilarni zabt etardi. Bular shunchaki xomxayol ekanini bilaman, lekin amalga oshib qolsa, ajab emas. Imkoniyati cheklangan insonlar qayerda ishlashni istashsa, ularga o‘sha yerda mehnat qilishi uchun sharoit yaratilib, ko‘nglidagi ish bilan shug‘ullanishiga imkon  berilishini xohlayman.

 

Lekin jamiyatda kamsitish holatlari bor. Jamiyat o‘zgacha insonlarga ishonmay, ularni chetga chiqarib qo‘yadi. Imkoniyati cheklanganlar esa, o‘z navbatida, hech ishni uddalay olmayman, degan fikrga borib qoladi. Nogironlik belgilandimi, bunday insonni yoki sezmay o‘tib ketishadi yoki shunchaki rahm-shafqat bildirishadi, xolos.

 

Sog‘lom bolalardan o‘qish, yozish, hisoblash talab qilinadi. O‘zgacha bolalar haqida esa: «Tashxisingiz shunday bo‘lsa, yana nima xohlaysiz? Bola hech narsa o‘rganolmaydi», deyishadi. Imkon berib ko‘rsa bo‘ladi-ku. Men shifokor va pedagoglarga o‘z ishini yaxshi ko‘rishlarini va ko‘proq yangi kashfiyotlar qilishlarini tilab qolaman.Mutasaddilarga insoniylikni saqlab qolishni tilayman. Ota-onalarning esa taslim bo‘lmasdan, har qanday vaziyatda faqat yaxshilik topib yashashlariga tilakdoshman. Albatta, ruhiy va jismoniy kuch-quvvat yor bo‘lsin.

 

 

 

 

Ikrom Hojiyev, rafiqasi Nigora va o‘g‘li Imon

 

"Biz bolaning ko‘ngliga yo‘l topa olmadik. Shunda bizga u bilan qanday munosabatda bo‘lishni o‘rgatishdi"

 

 

Kasbim neft konlari geologi, rafiqam pediatr va anesteziolog-reanimatolog. Sport bilan shug‘ullanishni, kitob o‘qishni yaxshi ko‘raman va oilamga ko‘p vaqt ajrataman. Tabiatan yumshoqko‘ngil, kelishuvchanman, rafiqam ham shunday. Ikki nafar farzandimiz bor. O‘g‘lim yetti yoshda, qizim esa bir yosh ikki oylik.  

 

 

- Inkor etishdan qabul qilishgacha

 

2014-yili birinchi farzandimiz Imon tug‘ildi. Sakkiz oylik bo‘lganida rafiqamdan ilk bor autizm haqida eshitdim. Baʼzi belgilarni ko‘rardim: ko‘zimga qaramasdi, qo‘lingga ol, demasdi va belanchagida yotaverardi. Bu rivojlanishning o‘ziga xosligi bo‘lsa kerak, deb o‘ylagan ekanman. Rafiqam esa psixiatriya bo‘yicha dars olgani uchun autizm tashxisini taxmin qildi. U baʼzi belgilarni topib, menga ko‘rsatardi. Men esa hammasini inkor qildim. Onam ham men tomonda bo‘ldi. Shifokor bo‘lsa-da, u ham men kabi tashxis belgilarini sezishni istamagan. Vaqt o‘tib tashxisni qabul qildik va uni davolash choralarini izlay boshladik. Rafiqam u vaqtda OTMda o‘qir, shunga qaramay, farzandimizni rivojlantirish uchun vaqt topardik. Bolani shunchaki o‘z holiga qo‘yib bo‘lmasdi. 

 

2015-yil. U paytda O‘zbekistonda aqliy nuqsonli va autizmga chalingan bolalar uchun mo‘ljallangan yagona Respublika bolalar ijtimoiy moslashuvi markazi bor edi. Birinchi marta u yerga borganimizda katta navbatga tushib qolganmiz. Davolanganmiz. Markaz bizga yordam bera olgan, rafiqam bilan mutaxassislardan ko‘p narsa o‘rganganmiz. Biz bolaning ko‘ngliga yo‘l topa olmadik. Shunda bizga u bilan qanday munosabatda bo‘lishni o‘rgatishdi. Qiziqarli maʼlumotlar olganmiz. Markazda defektologlar, logopedlar, terapiyaning har xil turi – basseyn, gidroterapiya, sensor xonalari bor edi. Keyinroq Qozog‘istonga «Autizmni yengamiz» markaziga bordik. Meni bir narsa hayron qoldirgan: 16 million aholiga ega Qozog‘istonda bizdagidan ko‘p markaz bor edi. Naq uchta, bizda esa atigi bitta.

 

O‘zbekistonga qaytib, rafiqam bilan autizm haqidagi adabiyotlarni o‘qishni davom ettirdik. Bolamizning diqqatini o‘zimizga qaratish yo‘llarini o‘rgandik. Bu – farzandimiz kabi bolalar uchun eng muhimi. Chunki Imon soatlab o‘z dunyosida yashashi, bir xil o‘yinchoqlarni o‘ynashi mumkin. Boshqa narsa ko‘rsatsangiz, nazar ham solmaydi. Qizimiz sog‘lom, uning eʼtibor berishini ko‘rib, oradagi farqni anglayman. 

 

Biz terapiyaning turli usullari, sindromlarning ham turi ko‘pligini bilib oldik, belgilarga qarab invidual yondashuv zarurligini tushundik, eng qiyini ham shunda. Hammabop yechimning o‘zi yo‘q. Hammasini Nigora bilan birga o‘rganyapmiz. Psixolog, defektologlarga qatnaganmiz, ularning bolalar bilan o‘tgan mashg‘ulotlaridagi yondashuv usullarini kuzatganmiz. Biz bir-birimizdan o‘rganib kelyapmiz. Rafiqam qo‘llagan usulini so‘zlab bersa, men ham o‘rganganlarim bilan o‘rtoqlashaman.

 

 

- Ota-onalar jamiyati va bolalar kelajagi uchun kurashimiz haqida 

 

Qo‘llab-quvvatlovsiz chora topib bo‘lmaydi. Bir-birini qo‘llamagan ota-ona hech narsaga erisholmaganiga guvohman. Kimnidir ayblash – maʼnisizlik, undan ko‘ra birga harakat qilish va takomillashish kerak. Hozir ota-onalar ishtirokida Autism Spectrum Kids guruhi tashkil etilgan, safimizga 50 dan ortiq odam qo‘shildi. Birga harakat qiladigan bo‘ldik va hatto NNT yoki bolalar markazini ochish fikri tug‘ildi. Ammo bizda tashkilotchilik qobiliyati va menejmentlik ko‘nikmasi yo‘q. 

 

Biz G‘arb va boshqa davlatlarda muvaffaqiyatli qo‘llangan progressiv usullarni targ‘ib qilish uchun vazirliklarga talabnoma yuborganmiz. Sog‘liqni saqlash vazirligi, Xalq taʼlimi vazirligiga murojaat qilganmiz, ammo faqat rasmiy javob olganmiz, xolos. Prezidentga ham murojaat qilib, kerakli natijaga erishmadik.  

 

 

- Muvaffaqiyatlarimiz haqida 

 

Avvaliga natijani o‘zimiz sezmadik. Ammo tanishlarimiz yarim yildan keyin Imonni ko‘rishganida katta o‘zgarish borligini aytishdi. Buning hammasi tomchilab yig‘iladi va oxiri samaraga erishasan. Tushkunlikka tushgan vaqtlarimiz bo‘ldi. Bunday paytda bir-birimizga ruhan va jismonan dalda bo‘ldik. Imonni tushunmagan vaqtlarimizda unda asabiylik kuzatildi. Bunday damlarda uni ko‘proq quchoqlashga harakat qildim. 

 

Ishda va uyda «ayollar va erkaklar ishi» deya vazifa bo‘ladigan odatimiz yo‘q: kim bo‘sh bo‘lsa, ishni bajarib ketaveradi. Farzandlar borasida ham xuddi shunday, bunga o‘rganganmiz. Eng muhimi – umidni yo‘qotmaslik. Umid va intilish bo‘lsa, inson barchasini uddalaydi. Hayotda buni anglab yetdim, endi o‘zimni va boshqalarni qo‘llash yo‘llarini izlayapman. 

 

 

 

 

Lola va Oqila Abdullayevalar

 

"Ko‘pchilik ota-onalar farzandlarini ixtisoslashtirilgan maktabga berishga uyaladi, ammo fikrimcha, bolalar o‘zaro muloqot qilishi va bir-birini ko‘rishi kerak "

 

 

Men ayollar ustasi va massajchiman. Tabiatan sabrli va vazmin insonman. Uch nafar farzandim bor: ikki o‘g‘il, bir qiz. Qizim Oqila 14 yoshda, autizmga chalingan. U quvnoq, muloqotni yaxshi ko‘radi. ASB bilan og‘rigan ko‘pchilik bolalar notanish insonlardan qochadi, u esa aksincha, muloqotga oshiqadi. 

 

Bir yoshga kirganida muammolarni sezib qoldim. U akalaridan farq qilardi, murojaatlarimizga javob bermasdi. Biz esa eshitmayapti, deb o‘ylardik, ammo u boshqa tovushlarga javob berardi. Dastlab RRT (ruhiy rivojlanishning to‘xtashi), keyin RNRT (ruhiy-nutq rivojlanishining to‘xtashi) tashxisi qo‘yildi. Toshkentga – yaxshi shifokor oldiga borganimizda aniq tashxisni bildik, u hammasini tushuntirib berdi. 

 

Tashxisni darrov qabul qilolmadim. Shifokorlar, tabiblarga boraverdik, qandaydir «sehrli dori»ni topishdan umid qildik. Keyin menga toki tashxisni qabul qilmas ekanman, natijaga erisholmasligimni aytishdi. Shu tariqa shug‘ullana boshladik. Men psixologlarga murojaat qildim, reabilitatsiya markaziga bordik. U yerda bizga yordam berishdi, qiyinchiliklarni yengishni o‘rgatishdi. Endi nima qilaman, deya chora izlay boshladim. 

 

 

 

- Erishayotgan natijalarimiz haqida

 

Oqila Chirchiqdagi ixtisoslashtirilgan maktabda o‘qiydi. Unga maktabga borish yoqadi, maʼlum natijalarga erishdi. U mustaqil: o‘zi o‘qishga tayyorlanadi, yengil nonushta tayyorlaydi. Bir kunda taxminan bir soatcha televizor ko‘rishi, dars tayyorlab o‘zi vaqt o‘tkazishi mumkin. Do‘stlari, sinfdoshlari bor, ASBga chalingan bolalar bilan uchrashuvga tayyorlanishni yaxshi ko‘radi. Lekin men uni ko‘chaga chiqarib yubora olmayman. Chunki sog‘lom bolalar orasida do‘stlari yo‘q. 

 

Kubiklar, murakkab pazllar va mozaikaga qiziqadi. Ko‘z xotirasi kuchli, o‘ziga yoqqan qo‘shiqlarni bir eshitganda yodlab oladi. Rus va o‘zbek tillarini biladi. Biz birga ko‘p vaqt o‘tkazamiz. Baʼzida uni ishxonamga olib ketaman. U yerda qizim makiyaj qilishni o‘rganadi va buni juda yaxshi uddalaydi. Vaqt bo‘lganda Oqila bilan tabiat qo‘yniga chiqamiz, karaokeda qo‘shiq aytishni yaxshi ko‘ramiz. Kuylash biz uchun terapiya usullaridan biri, hatto vannaxonada ham ashula aytamiz. 

 

Qizim hamma narsani tartibga keltirishga harakat qiladi, unga hamma buyumlar joy-joyida turishini nazorat qilish yoqadi. Oqila kashta tikadi, bo‘yanishni yaxshi ko‘radi va internetdagi roliklarda ko‘rgan hamma narsasini takrorlaydi. Harakatlari puxta. Motorikasi yaxshi, bir marta ko‘rganini unutmaydi. Uning o‘zgacha isteʼdodi bor, faqat biz yuzaga chiqarishimiz kerak. Lekin suhbat olib borolmaydi. Masalan, muloqot qilish yoki ovoz chiqarib o‘qishga qiynaladi, ammo telefonda xohishlarini yozib bera oladi. Bu yerda ham muloqot usulini topish zarur. 

 

 

 

- Yordam va qo‘llab-quvvatlov haqida

 

Oqiladan tashqari ikki nafar o‘g‘lim ham bor. Gohida butun eʼtiborni singlimizga qaratasiz, unga mumkin-ku, bizga yo‘q, deya xafa bo‘lishadi. Barcha farzandimga baravar vaqt ajratishga harakat qilaman, qolaversa, ishlashga va o‘zimga oro berishga ham. 

 

Oilam, maktabdagi o‘qituvchilar va do‘stlarim qo‘llab-quvvatlaydi. Boshqa ota-onalar bilan muloqot qilamiz, tajriba almashamiz va topish qiyin bo‘lgan dorilar borasida ham o‘zaro yordam beramiz. Bir-birimizni ruhan qo‘llaymiz, baʼzida pul yig‘amiz. Toqqa chiqamiz yoki Samarqand shahriga sayohatga boram.

 

 

- Maktab borasida omadimiz keldi 

 

Boshida uni oddiy maktabga joylamoqchi bo‘ldim. Ammo bu tashxisi bilan olishmadi. Bizni G‘azalkentga yuborishdi va bolani u yerga tashlab ketishimiz kerak edi. U haftalab yashadi ham, ammo o‘zini yomon his qilaverdi. Oqila doim kasal bo‘lar, buyumlari ko‘p yo‘qolardi. Oxiri uni olib keldik. G‘azalkentda qizim bir yil yashagan bo‘lsa, uni qoldirganimga afsuslanaman, shuncha vaqt yo‘qotdik. 

 

Kutilmaganda yonimizda ixtisoslashtirilgan maktab borligini bilib qoldim. Oqila birinchi qo‘rqdi, meni yana qoldirib ketishadi, deb o‘yladi. Keyin esa tinchlandi, moslashuv boshlandi. Bir oydan so‘ng maktab darvozasiga yetishimiz hamon qo‘limdan chiqib yugurib ketadigan bo‘ldi. Maktab borasida omadimiz keldi. Qizimning ismini direktoridan tortib, hamma biladi, unga insoniy munosabatda bo‘lishadi. Qanday g‘amxo‘rlik qilish, eʼtibor berish kerakligini o‘rgatishadi. U yerga Oqila yaxshi moslashib ketdi. Sinfida 8 nafar bola bor, ular bir-birini yaxshi ko‘radi va qo‘llaydi. 

 

Ko‘pchilik ota-onalar farzandini ixtisoslashtirilgan maktabga berishga uyaladi, ammo fikrimcha, bolalar o‘zaro muloqot qilishi va bir-birini ko‘rishi kerak. Bolalarni yashirish emas, balki ularni moslashtirish, kafe va xiyobonlarga olib borish kerak. Bu bolalar hammasini tushunadi va ularga yakkalash yomon taʼsir qiladi. Ularni borligicha qabul qilish kerak, biz shunday qilsak, jamiyat ham qabul qiladi. 

 

 

- Qo‘rquv va umid haqida

 

Davlat o‘zgacha bolalarga kollejlarda o‘qishni davom ettirishi uchun imkoniyat yaratib beradi va ish bilan taʼminlaydi, deb o‘ylayman. Eng katta qo‘rquvim – qizim maktabni tugatib nima ish qilishi. Jamiyatning o‘zgacha bolalarga munosabati menga yoqmaydi. ASBga chalingan bolalarga insonlarning rahmi kelishi yoki ularni tushunmasliklarini istamayman.

 

Shunday voqealar ham bo‘lgan: ASBga chalingan bola bog‘da yig‘lab turibdi, odamlar esa noto‘g‘ri munosabatda bo‘lyapti. Maʼmuriyat bunday bolani oilasi bilan chiqarib yuborgan vaziyatlar ham bo‘lgan. Insonlar o‘zgacha bolalarga jamiyatning bir qismiga aylanishga imkon berishlarini xohlayman. 

 

Oqila — mening quyoshcham. U dunyoga boshqacha qaraydi, unga qiyin. Shu tashxisi bilan uddalay olyaptimi, demak, mening taslim bo‘lishga haqqim yo‘q. Undan namuna olaman.