Важный разговор: Хоспис Taskin

Первый в Узбекистане детский хоспис Taskin открылся в августе 2022 года на базе специализированной больницы «Зангиата-2». Дети с неутешительным диагнозом со всей республики могут получать здесь бесплатную паллиативную помощь. Пятый месяц в хосписе оказывают помощь детям с онкологическими и гематологическими заболеваниями. Дети находятся в хосписе от нескольких недель до нескольких месяцев. Задача медперсонала, социальных работников, психологов – облегчить жизнь своих подопечных, подготовить родителей к утрате. Что такое хоспис? Это медико-социальное учреждение, где осуществляется комплексная поддержка неизлечимым, преимущественно онкологическим больным, оказывается паллиативная помощь при последней стадии заболевания, а также поддержка их семьям, как в период болезни, так и после утраты близкого человека. Паллиативная помощь – это право на достойную жизнь в период тяжелого заболевания, на предотвращение невыносимой физической боли, на психологическую и духовную поддержку.

 

Автор проекта: Барно Икрамова
Интервью: Зиёдахон Фозилова, Барно Икрамова

 

 

Сейчас уже задействован 21 человек медперсонала, кроме того, там трудятся социальные работники, психологи, волонтеры и друзья фонда Ezgu amal. А чтобы осуществить идею фонда и подготовить хоспис к августу 2022 года, понадобились: участие государства, посольства Израиля, обеспечившего тренерами наших волонтеров, вклад 76 организаций, известных и анонимных спонсоров, предоставивших помощь на 660 млн сумов, 14 денежных переводов на 500 млн сумов. Ради одной цели – создать достойные условия для обреченного маленького человека.

 

Хоспис состоит на балансе государства, и все расходы по содержанию жизнедеятельности хосписа возложены на Минздрав и Общественный фонд Ezgu amal, деятельность которого зависит от спонсорской помощи. И все равно хоспис  до сих пор отчаянно нуждается в финансовой помощи. Паллиативная помощь  в Узбекистане – это по-прежнему одна из самых проблемных сфер медицины.
 

Примечание: Содержание в хосписе одного ребенка с родителем фонду Ezgu аmal обходится в 7 млн сумов в месяц. А чтобы стимулировать медперсонал и сохранить основной костяк хосписа, фонд выплачивает ежемесячные надбавки к основной зарплате.

 

 

Ильёс Каримов, социальный работник и Х., подопечная хосписа, 16 лет:

 

И.: Что ты знаешь о своей болезни?

Х.: То, что я получила уже 6 курсов химиотерапии и еще дополнительно три курса разного вида лечения и еще одно, после поездки в Индию.

И.: Какие трудности тебе доставляет болезнь?

Х.: Пока сложностей нет. Боли разной степени, тошнота, падает гемоглобин. Но, видя других, не жалуюсь, остаюсь благодарной за все. В нашей семье трое детей, я стараюсь поддерживать с ними отношения, несмотря на то, что все время лечусь. 

И.: Что бы ты хотела, чтобы люди говорили о тебе?

Х.: Лишь бы не говорили о том, чем болею...

И.: Почему? 

Х.: Мне неудобно.

И.: О чем ты мечтаешь?

Х.: Стать учителем начальных классов.

И.: Чем ты занимаешься в свободное время?

Х.: Я играю в телефоне.

И.: Что ты любишь делать, помимо игры в телефоне?

Х.: Рисовать, петь.

И.: Чьи песни ты слушаешь?

Х.: Юлдуз Усмановой и Мунисы Ризаевой.

И.: Хотела бы встретиться с ними?

Х.: Да, конечно.

 

 

 

Мунира Ходжаханова, председатель правления фонда Ezgu amal

"В хосписе мы оказываем детям помощь, которую не могут позволить себе их родители"

На протяжении четырех лет фонд Ezgu amal помогает онкологическим и гематологическим больным детям. Идея создания хосписа назрела в фонде давно. Благодаря президенту после нашего обращения в Зангиатинской клинике под хоспис выделили блог G. Мы старались превратить корпус в более уютное место похожее на дом. Хоспис укомплектован техникой и оборудованием, детскими игрушками, книгами, и вся эта помощь была оказана после нашего обращения в социальных сетях. 

 

Задача хосписа – создать условия, чтобы ребенок чувствовал себя как дома. У нас есть библиотека, игровая, арт-пространство. Для нас важно каждое событие, отмеченное в нашем календаре, наши друзья и партнеры с любовью и щедростью поддерживают их.

 

Чтоб попасть в хоспис, родителям необходимо иметь направление и назначение. Они могут позвонить по нашему справочному номеру, либо оставить заявку на сайте Ezgu аmal. Это абсолютно бесплатно. К нам обращаются много желающих помочь. Есть отдельный канал для волонтеров. Каждый имеет право на качественную жизнь, и хоспис дает это право прежде всего тому, кто проживает свои последние дни. 

 

Пациентам: +998 99 784 24 42, +998 96 888 87 47
Волонтерам: +998 99 321 89 25

www.ezguamal.org

 

 

 

Эльмира Баситханова, заместитель министра здравоохранения РУз, доктор медицинских наук, профессор

"В хосписе нет ограничения во времени. Если ребенок захочет, он может уйти из хосписа домой, а затем снова вернуться"

 

Будучи врачом-реаниматологом, я видела много тяжелых случаев, когда приходилось прилагать все усилия, чтобы облегчить состояние умирающего человека и уменьшить его страдания. Четыре года назад, после подписания главой нашего государства документа о диагностике и реабилитации онкологических больных, вышло особое распоряжение об организации паллиативных служб и хосписов. Создаются хосписные места для взрослых в онкологических стационарах страны.

Все дети в первую очередь находятся под наблюдением детского онколога по месту жительства. Если будет сделан вывод о необходимости лечения ребенка в условиях хосписа, он может быть госпитализирован. В хосписе нет ограничения по времени. Если ребенок захочет, он может уйти из хосписа домой, а затем снова вернуться и продолжить лечение. Теперь перед нами стоит задача открыть детские хосписы в Республике Каракалпакстан, Ферганской долине, Сурхандарье и Кашкадарье.

Все сотрудники хосписа, которые прошли обучение с израильскими паллиативными специалистами, теперь сами стали тренерами. Ведь в процессе ухода за умирающими детьми требуется специальная подготовка медицинского работника. Сегодня через детские отделения центральных поликлиник в регионах обученные медсестры и врачи детского отделения оказывают паллиативную помощь на дому. Но нам еще необходимо  изучить международный опыт.

 

 

 

Азиза Умарова, общественный деятель, член попечительского совета фонда Ezgu аmal

"Хосписы должны быть компактными, но их должно быть достаточное количество и для детей, и для взрослых"

 

Хоспис – это классическая социальная услуга, если подходить к вопросу системно. И это соцуслуга, которую мы смогли создать вместе, благодаря поддержке минздрава и частного сектора. Хосписы должны быть компактными, но их должно быть достаточное количество и для детей, и для взрослых. Возможно, наш опыт партнерства станет примером для инициатив новых социальных услуг, которые очень нужны нашим детям в Узбекистане.

 

 

 

Зеавит Бен Хиллель, Посол Государства Израиль в РУз

"Хотим ли мы быть одинокими и напуганными или мы хотим быть в том месте, где нам окажут поддержку?"

 

В Израиле развита паллиативная медицина, которая помогает пациентам наилучшим образом пройти последние этапы жизни. Когда возникла идея ввести паллиативную помощь и создать хоспис в Узбекистане, у нас уже были налажены контакты с фондом Ezgu аmal. Мы сразу же привлекли израильское агентство МАШАВ. К тому же, в нашем посольстве работала наш штатный эксперт Дафна Фурман, также социальный работник и специалист по паллиативной помощи из Израиля. Поэтому мы смогли провести тренинг для сотрудников хосписа и поделиться нашим инновационным образом мышления.

 

Нелегко думать об этом, когда понимаешь, что никакие лекарства вас там уже не излечат. Хоспис – это самое утешительное место, это то место, где вы захотите быть, потому что здесь поддержка, которая вам нужна на этом этапе.

 

Мы собираемся привезти из Израиля больше экспертов по паллиативной помощи, чтобы продолжить обучение на постоянной основе. В Узбекистане необходимо просвещать не только общественность, но и врачей, чтобы не закрывать глаза на чужую боль, потому что любой человек заслуживает помощь и поддержку, особенно не в очень хорошие периоды своей жизни.

 

 

 

Дафна Фурман, стратегический консультант Посольства Израиля в Узбекистане, специалист по паллиативной помощи

"Я не думаю, что в Узбекистане есть какое-либо медицинское учреждение, где проявляют столько заботы: «Я знаю, это худшие дни в твоей жизни, но ты не будешь один»" 

 

Незадолго до того как приехать в Ташкент, я четыре года работала в хосписе для детей. Поэтому сразу поддержала идею проекта хосписа. Не обошлось без проблем и бюрократических препонов, так как создавалось новое медицинское учреждение, где применяют опиоиды для облегчения боли. Надо было набрать команду для обучения и дальнейшей работы. И было такое ощущение, что никто не слышал о паллиативной помощи до того как мы открыли хоспис.
 

С первого шага, уже  в дверях хосписа, семьи окружают любовью и заботой. Я не думаю, что в Узбекистане есть какое-либо другое медицинское учреждение, где так заботятся о пациентах: «Я знаю, это худшие дни в твоей жизни, но ты не будешь один». И это что-то новое. 

 

Я знаю, что хоспис – специфическое место, и большинство людей не хотят о нем слышать. Все мы умрем, я не знаю, знаете ли вы это, но все мы умрем. Но это не обязательно должно сопровождаться болью и страданием. В Израиле в хосписе дети признавались мне: «Дафна, я умираю, и мне нужно поговорить об этом с моими родителями. И никто не хочет со мной об этом говорить. Я хочу знать, что произойдет». Уверена, если бы мы дали возможность семьям и детям получать ответы, у них было бы много вопросов. Когда пациент спрашивает «когда я умру», это может означать что-то другое. И работа соцработника понять, в чем заключается вопрос, что стоит за словами.

 

В Узбекистане особенность менталитета – скрывать эмоции и отвечать одинаково: «Все нормально», хотя может быть не так. Здесь не умеют признаваться: мне нужна помощь, мне грустно, мне больно. А это важно, чтобы знать, какую помощь предложить. 

 

 

Яхъё Зияев, онколог, глава отдела международных отношений Республиканского центра онкологии и радиологии

"Забота о неизлечимых больных также важна, как и лечение основного заболевания"

Я начал продвижение идеи хосписа в 2015 году как независимое лицо. В 2016 году я увидел хоспис в Беларуси и понял, что организовать такой же в Узбекистане вполне реально. Для начала прошел обучение на курсах ВОЗ и был удивлен количеству обучаемых. Побывал в хосписах Польши и США, и именно там я увидел, как оказывается особая помощь детям. Полученные навыки использую в нашем хосписе.

Обязанность хосписа не забрать больного из семьи, а сделать последний этап жизни человека комфортным. 

 

 

Рустам Нарбаев, онколог, заведующий хосписом 

"Родителям умирающего ребенка важно не давать ложную надежду"

В хосписе мы работаем с симптомами: обезболивание, противорвотная, то есть антиэметическая терапия, психологическая помощь, обучение родителей. Мы прошли двухнедельное обучение, организованное израильским посольством. От приглашенных специалистов мы узнали многое о современной и гуманной системе обезболивания. Мне пришлось изучать психологию, а психологам пришлось изучать медицину.  Нас научили, что и как можно говорить, что нельзя говорить, потому что это все-таки это не больница, а хоспис.      

 

Во время общения с родителям умирающего ребенка важно не давать ложную надежду. Родители начинают мучить ребенка и от безысходности обращаются к табибам, всякого рода целителям. Не каждый родитель готов остановиться и выпрашивает очередную химиотерапию. Но последующее лечение еще не означает, что пациенту будет лучше. По медицинским показаниям, мы можем спрогнозировать оставшуюся часть жизни пациента до 6 месяцев или года, а какая-то химиотерапия может просто укоротить эту часть. Родителю важно ощущение, что он боролся до конца, но бывает, что тем самым он лишь навредил пациенту.  Поэтому важно все-таки не давать  ложную надежду.

 

Преимущества хосписа не только в психологической помощи, круглосуточном уходе, который освобождает руки родителям, массажах и других процедурах, но и в  опиоидах, которые пациент может получить дома в ограниченном количестве из-за бюрократии. Мы надеемся, что сможем привлечь учителей в качестве волонтеров, потому что среди наших пациентов есть и дошкольники и школьники. Из-за лечения дети не могут посещать родные школы. Удивительно, но они хотят наверстать пропущенную программу, хотят заниматься в свободное от процедур время. 

 

 

Камол Искандаров, детский гематоонколог, руководитель отдела онкогематологии Национального детского медицинского центра

"Родители должны понять, что в хосписе не умирают и не проводят последнии дни. В хосписе есть все средства, чтобы облегчить страдания больных"
 

В республике плохая выявляемость онкологических заболеваний, в основном больные обращаются слишком поздно. В нашем хосписе Taskin есть все условия для паллиативного ухода, но на весь Узбекистан 20 мест – это мало. Самый грустный миф, что здесь умирают. Родители должны понять, что в хосписе пациент не проводит свои последнии дни. Он должен немедленно идти к онкологу, за направлением. Отсрочка может негативно сказаться на самом больном. Он не получит немедленного обезболивания и ухода. Из-за непрерывных болей и интоксикации у человека развиваются психологические расстройства. В хосписе есть все средства, чтобы облегчить страдания больных.

 

 

 

Зилола Очилова, психолог и социальный работник хосписа

"Человек драгоценен до последнего момента своей жизни"

 

Родители проходят весь процесс вместе с ребенком, с самого начала болезни. Они чувствуют, что в их ребенке происходят большие негативные изменения, и с трудом принимают это. Когда дети понимают, что больны, у них обязательно формируется чувство страха перед болью. Мы учим детей оценить боль по шкале. Мы консультируемся с врачами, чтобы знать, что чувствует ребенок во время болезни, помогаем членам семьи раскрыть свои эмоции, выйти из стрессовых ситуаций. Здесь создаются все условия для того, чтобы ребенок и члены его семьи жили максимально комфортно, без страданий и боли.

 

 

 

Иноят Зиёева, терапевт, паллиативный врач хосписного отделения

"Передо мной часто стоят уставшие от жизни люди"

Моя обязанность в хосписе – встречать пациентов и их родителей. Маленьким пациентам даем самим выбрать свою комнату. Все 20 палат оборудованы и готовы к приему. Дальше мы ведем ребенка по протоколу. Работаем со шкалой боли, чтобы правильно ее оценивать, и в зависимости от этого выбираем схему обезболивания.

 

В хосписе много волонтеров и помощников от фонда Ezgu аmal. К счастью, дети могут выбирать себе меню, во что играть и где – на открытой площадке во дворе или внутри корпуса, где можно рисовать, читать, смотреть телевизор, слушать музыку и общаться. Наша обязанность – дать им комфорт и уют. С нами всегда  на связи врачи, если нужно, они дистанционно помогут консультацией .
Один маленький пациент хотел выйти на улицу, чтобы поиграть в игровые автоматы. Обсудив это с его родителями, мы сводили его в Торгово-развлекательный комплекс Next.

 

Недавно у одного пациента было кислородное голодание. Мы вызвали скорую помощь, но ребенок наотрез отказался покидать стены хосписа, и тогда нам пришлось воспользоваться кислородной подушкой, которые есть в наличии в каждой палате. И вышли из ситуации своими средствами. 

 

К нам в хоспис приезжают из разных регионов. Хоспис оплачивает билеты, организовывает транспорт. Родитель, у которого умирает ребенок, падает духом в сложившейся ситуации. Передо мной часто стоят уставшие от жизни люди. И когда они получают всестороннюю поддержку, им легче противостоять удару судьбы. 

 

 

 

Камилла Тураходжаева, психолог хосписа Taskin

"Многие родители пытаются скрыть факт заболевания от ребенка, но дети они не глупые, они все чувствуют"

 

После того как пациент с неутешительным диагнозом поступает в хоспис, мы начинаем постепенно готовить родителей к предстоящей утрате. Часто родителей мучает чувство вины и наша задача  устранить ее полностью, чтобы после родители могли вернуться к прежней полноценной жизни. Терапия в данном случае устанавливается индивидуально.

 

Но мы проводим постоянный мониторинг психологического состояния и работников хосписа:  врачей, медсестер, санитаров и соцработников. Сотрудники в любую минуту могут обращаться к психологам за помощью. С другой стороны, здесь сложно эмоционально выгореть, поскольку мы окружены благодарными родителями и детьми, волонтерами. У нас благоприятная атмосфера.
Все это работает только в том случае, если есть хорошая финансовая поддержка. Поскольку, если персонал будет думать, как удовлетворить свои витальные потребности, проблемы пациента уйдут на второй план. Благодаря спонсорам и государственной поддержке мы сможем выйти на высокий уровень в паллиативной помощи.

 

Многие родители пытаются скрыть факт заболевания от ребенка, но дети – они не глупые, они все чувствуют. И начинают спрашивать сотрудников, волонтеров, что с ними происходит? Но мы никогда не говорим детям правду без согласия родителей или в случае, если видим, что ребенок мучается от незнания собственного состояния. Мы готовим родителей и пытаемся донести им эту информацию.

 

 

Дониёр Миразимов, директор Зангиатинской специализированной многопрофильной больницы инфекционных заболеваний №2 

 

Несмотря на то, что хоспис для нас новое направление деятельности, мы обладаем всей необходимой инфраструктурой, лабораториями, достаточной площадью, оборудованными помещениями, условиями для рентгенологических исследований. Была возможность использовать часть государственной больницы, создав на ее территории первый в республике хоспис для оказания помощи тяжелобольным детям.

 

 

 

Илъёс Каримов, социальный работник

"Сотни детей в регионах в терминальном состоянии, с невыносимыми болями на последних стадиях рака, в одиночестве проводят последний этап своей жизни"

 

О хосписе знают совсем мало людей. Сотни детей в регионах в терминальном состоянии, с невыносимыми болями на последних стадиях рака, в одиночестве проводят последний этап своей жизни. А родителям сложно справиться с потерей ребенка и вернуться к полноценной жизни. Никто с ними не говорил о жизни и смерти, как мы делаем это в хосписе. 

 

Даже у пятилетнего ребенка появляется представление о смерти, в последние дни он понимает свое положение и состояние. Ухудшается самочувствие, общее физическое состояние, родители все больше плачут, а визиты близких родственников учащаются. Ребенок обязательно заметит, что его конечности не работают, у него проблемы с дыханием и он принимают все больше обезболивающих. Он хорошо понимает, что такое смерть.

 

Родители не хотят, чтобы мы говорили о смерти их детям, вероятно, из-за стереотипов. И у детей складывается мнение, что родители не должны знать о болезни. Обе стороны, проявляя заботу, пытаются таким образом защитить друг друга. Но, когда ребенок задает вопросы о своем состоянии, а родитель не разрешает оглашать приговор, мне трудно врать ребенку. И это самое сложное в моей работе.

 

 

«Вы важны, потому что вы есть вы, вы важны до последнего момента своей жизни», -

Сисли Сондерс, основательница первого хосписа современного образца, внесла самый большой вклад в правила и культуру паллиативной помощи.

 

 

 

Сколько хосписов нужно нашей стране при идеальном раскладе? В нашей стране сегодня взято на учет более 100 тысяч онкологических больных. Около 10 000 из них – дети в возрасте до 18 лет. Примерно 30 процентов из общего числа находятся в тяжелом состоянии, и это 3 тыс. детей.

При простом арифметическом подсчете, чтобы оказывать единовременную помощь, республике еще нужно около 150 таких хосписов, как Taskin, и 3 тысячи специалистов паллиативной терапии.

 

 

Подопечным первого детского хосписа Taskin посвящается

Дилнур Кодирова, 8 лет / перевод
рабдомиосаркома / перевод
24.10.2014–09.09.2022

Исмоил Ганижонов, 13 лет / перевод
юинг саркома/ перевод
19.03.2009– 28.09.2022 

Амирбек Махмудов, 9 лет / перевод
нефробластома/ перевод
15.08.2013 –01.10.2022

 

Дилнавоз Оралова, 13 лет / перевод
мезенхимальная хондросаркома/ перевод
16.01.2009–04.10.2022 

 

Шохрух Шарипов, 2 года 4 месяца / перевод
гепатобластома/ перевод
16.05.2020–07.10.2022
 

Солиха Хамиджонова, 6 лет / перевод
опухоль головного мозга / бош мия ўсмаси
07.11.2016–16.10.2022   

Сарварбек Шавкатов, 4 года / перевод
рабдомиосаркома/ перевод
08.12.2018–16.11.2022

 

Малика Камолова, 10 лет

опухоль головного мозга
11.07.2012–25.11.2022
 

Дониёрбой Рихсибоев, 14 лет 

опухоль височно-затылочной области
04.06.2008–08.12.2022

Фотима Мирзамахмудова, 14 лет
саркома Юинга
13.11.2008–18.12.2022