Не такие: Дети альбиносы

Альбинизм – это когда ты не такой, как все. Мы узнали, что думают эти дети о своей уникальности, и о чем мечтают в канун нового года.

 

Автор: Барно Шухратовна

Фото: Эрнест Куртвелиев
 

 

 

В съемках принимали участие ученики Специализированной школы-интерната № 77 Яшнабадского района города Ташкента. Благодарим за содействие в съемках Фонд культуры и развития искусства.

 

 

 

Захро Исхакова, ученица 7 класса,

13 лет 

Инстаграмм: @my_world_04_12

 

"Альбинизм – это уникальная особенность. Есть те, кто комплексует, и я прошла через это. Было обидно, когда сверстники дразнили меня. Но я люблю себя и горжусь тем, какая я есть. Через некоторое время я поняла, что это дается не каждому. Я считаю, что все альбиносы должны собой гордиться. Я нашла в себе много талантов, а люди стали говорить, что я красивая. Различают полный и частичный альбинизм, и измеряется он в процентах. У меня 95% – белые: кожа, волосы, брови, ресницы. И я все это люблю в себе. Это помогает мне быть активной в жизни: я занимаюсь на фортепиано, пою, рисую и выставляю работы в своем инстаблоге".

 

Лейла Абдураимова, ученица 7 класса,

13 лет

Инстаграм: leyla_lol_0409

 

"Раньше я занималась каратэ, дзюдо, а сейчас люблю играть на пианино. Все говорят, что альбинизм мне идет. Моя первая учительница объяснила всему классу, что альбинизм – не болезнь, и им нельзя заразиться при контакте. Это не болезнь, но передается с генами. Нам не хватает пигмента меланина и, думаю, что в 2009-м родилось очень много альбиносов, среди которых родилась и я. Раньше думала, что просто я русская и всё, хотя в метрике написано, что я узбечка. В будущем хочу стать директором ресторана. Люблю готовить десерты, салаты, особенно делать украшения из еды. Но кроме этого, мне нравится рисовать".

 

 

 

Лазиз Бахромов, ученик 4 класса,

10 лет

"Мой любимый фильм «Слепая». Родители объяснили мне, что я альбинос. Друзья и люди вокруг спрашивали, почему я такой белый. Я им отвечал, что меня бог таким родил или я больной альбинизмом, но не заразный, как коронавирус. Я такой же как все, испытываю все обычные человеческие чувства: радость, веселье, обиду, усталость. Люблю помогать бабушке в домашних делах. Пока я готовить не умею, но могу заваривать чай.  В будущем я хочу стать блогером и создавать развлекательные игры". 

 

 

 

Баходирхожа Рашидов, ученик 7 класса,

13 лет

"Я – альбинос, я – другой и ни на кого не похож. Люди должны нас принять такими, какие мы есть. Я лично принял себя. Занимаюсь дзюдо в школьном кружке, а в будущем хочу стать успешном бизнесменом".

 

 

 

Акбархужа Насритдинов, ученик 6 класса,

12 лет

"У меня много друзей, я много читаю и играю в футбол. Окружающие не знают вообще ничего про альбинизм, и я чувствую свою уникальность. Люблю себя, особенно за музыкальный слух. Хочу научиться играть на гитаре. Первый раз про альбинизм я спросил у мамы, я думал, что все люди такие. Мама сказала, что это – воля всевышнего, и не надо обижаться. Друзья спрашивали: почему ты белый? Тебе это нравится? Из-за чего ты родился таким? Всем отвечал – я такой, примите это и все. 

В благодарность за то, что родители меня вырастили и не отвернулись от меня, мечтаю дать возможность им совершить Хадж. А еще – изучить арабский, английский, купить черный Мерседес-Бенц, возить родителей, бабушку и дедушку и поехать в Дубай – это красивый город". 

 

Альбинизм встречаются у людей всех этнических групп; по оценкам, его частота во всем мире составляет примерно один случай из 17 000.

 

 

Что такое альбинизм, и как защищены права альбиносов?

Альбинизм представляет собой редкое, генетически наследуемое заболевание. Для передачи альбинизма ребенку, носителями такого гена должны быть оба родителя, даже если они сами альбинизмом не страдают. Этот ген встречается у людей обоего пола во всех странах мира, вне зависимости от этнической принадлежности. Альбинизм выражается в недостатке пигмента (меланина) в волосах, коже и глазах, что вызывает уязвимость по отношению к солнечным лучам и яркому свету. В результате, почти все люди, страдающие альбинизмом, имеют нарушение зрения и предрасположены к развитию рака кожи. Отсутствие меланина, который является центральным фактором альбинизма, не поддается лечению.

 

В 2013 году Генеральная Ассамблея ООН приняла резолюцию, осуждающую посягательства на лиц, страдающих альбинизмом, и дискриминацию в их отношении, а резолюцией от 18 декабря 2014 года провозгласила 13 июня Международным днем по осведомленности об альбинизме.