НЕ СПИСЫВАТЬ СО СЧЕТОВ: О паллиативной помощи в Узбекистане в цифрах

В 2013 году ООН приравнял отсутствие доступа паллиативной помощи к пыткам и жестокому обращению. По нашим подсчетам, в стране более пятисот детей ежегодно нуждаются в такой помощи. Первый детский хоспис Taskin, который сегодня предназначен всего для двух десятков детей, является прецедентом, дающим надежду на то, что подобные медико-социальные учреждения охватят тысячи и тысячи нуждающихся в них по всей стране, в том числе и взрослых.

 

Автор: Барно Икрамова
Фото: Эрнест Куртвелиев

 

 

Первый в Узбекистане детский хоспис Taskin открылся в августе 2022 года на базе специализированной больницы «Зангиата-2». Дети с неутешительным диагнозом со всей республики могут получать здесь бесплатную паллиативную помощь. В хосписе оказывают помощь детям с онкологическими и гематологическими заболеваниями. Дети находятся в хосписе от нескольких недель до нескольких месяцев. Задача медперсонала, социальных работников, психологов – облегчить жизнь своих подопечных, подготовить родителей к утрате.

Паллиативная помощь – помощь неизлечимо больным людям и тем, у кого есть заболевания или состояния, угрожающие жизни.  В Узбекистане это по-прежнему одна из самых проблемных сфер медицины. Кроме первого детского хосписа, отдельных центров паллиативной помощи в стране еще пока нет.

 

Что такое хоспис?

 

Это медико-социальное учреждение, где осуществляется комплексная поддержка неизлечимым, преимущественно онкологическим больным, оказывается паллиативная помощь при последней стадии заболевания, а также поддержка их семьям, как в период болезни, так и после утраты близкого человека. Паллиативная помощь – это право на достойную жизнь в период тяжелого заболевания, на предотвращение невыносимой физической боли, на психологическую и духовную поддержку.

 

Яхъё Зияев, онколог, глава отдела международных отношений Республиканского центра онкологии и радиологии

 

Б.И.: Сколько детей ежегодно нуждаются в паллиативной  помощи в Узбекистане?
Я.З.: Нет точной статистики, но по существующим данным, в Узбекистане регистрируется около 800 случаев детской онкологии. По данным ВОЗ, выживаемость больных раком детей  колеблется в районе 30%. Это означает, что только онкология создает необходимость в хосписной помощи 560 детям в год.

Б.И.:  Сколько ежегодно умирает детей от онкологических болезней?
Я.З.: Опять-таки, нет ракового регистра, который регистрировал и показывал бы каждый случай. Есть ежегодный сборник статистических показателей. Центр онкологии сам готовит этот статистический обзор. Есть международные показатели, откуда можно сделать те или иные выводы по заболеваемости. К примеру, глобальная заболеваемость детским раком составляет 14.87 на 100 тыс. детского населения. По той же статистике, показатель смертности от рака у детей до 18 лет составляет в среднем 5.4 на 100 тыс. населения. В демографических показателях Узбекистана обнаруживаем, что в Узбекистане проживает около 12 млн детей. В итоге мы получаем цифру 648.

Б.И.: На какие субсидии могут рассчитывать онкобольные дети?
Я.З.: Лечение онкологических больных покрывается государством и является полностью бесплатным.

Б.И.: Какие права у тяжелобольного онкологией ребенка?
Я.З.: Права не дифференцируются болезнью детей. Но ООН в 2013 году приравнял отсутствие доступа паллиативной помощи к пыткам и жестокому обращению.

 

Отчет 2021
Ежегодно Медицинский центр онкологии и радиологии готовит масштабный отчет «Состояние онкологической помощи населению Республики Узбекистан 2021». Данные на 2022 год будут представлены к середине 2023 года.

Среднегодовая численность в Республике Узбекистан по состоянию на 2021 г. составила 34 558 891 человек. Значительную долю среди всего населения составляют дети в возрасте от 0 до 17 лет и молодое население от 18 до 44 лет, представляя соответственно 33,9% и 43,0% всей популяции.

Из отчета: Показатель смертности от ЗН на 100 000 детского населения в 2021 году составил 2,9 (в 2020 г. – 2,6) человек. Показатель одногодичной летальности среди детей до 18 лет составлял 4,0% (в 2020 г. – 4,1%). Основными причинами смертности детского населения являются:

 

 

На сегодняшний день в республике насчитывается 120 детских коек, из которых 60 находятся в Республиканском центре онкологии, 15 – в Ташкентском городском филиале, 10 – в филиале Республики Каракалпакстан, 10 – в Кашкадарьинском, 10 – в Наманганском, 5 – в Самаркандском, 5 – в Ферганском и 5 – в Кокандском филиалах.

Хоспис Taskin
Сейчас в хосписе Taskin задействован 21 человек медперсонала, кроме того, трудятся социальные работники, психологи, волонтеры и друзья фонда Ezgu amal. А чтобы осуществить идею фонда и подготовить хоспис к августу 2022 года, понадобились: участие государства, посольства Израиля, обеспечившего тренерами наших волонтеров, вклад 76 организаций, известных и анонимных спонсоров, предоставивших помощь на 660 млн сумов, 14 денежных переводов на 500 млн сумов. Ради одной цели – создать достойные условия для обреченного маленького человека.

Хоспис состоит на балансе государства, и все расходы по содержанию жизнедеятельности хосписа возложены на Минздрав и Общественный фонд Ezgu amal, деятельность которого зависит от спонсорской помощи. И все равно хоспис до сих пор отчаянно нуждается в финансовой помощи. Паллиативная помощь  в Узбекистане – это по-прежнему одна из самых проблемных сфер медицины. 
 

 

Мунира Ходжаханова, сооснователь и председатель правления  благотворительного фонда Ezgu amal

 

Б.И.: Сколько стоит один день паллиативного ребенка для фонда Ezgu Amal? Из чего складывается стоимость паллиативного лечения?
М.Х.: В среднем, мы тратим 70 млн сумов в месяц на 9–10 деток. Содержание в хосписе одного ребенка с родителем фонду обходится в 7 млн сумов в месяц.

 

На фото: сотрудники хосписа и в центре Дафна Фурман, стратегический консультант Посольства Израиля в Узбекистане, специалист по паллиативной помощи

 

Б.И.: В хосписе признались, что не получают положенную надбавку, хотя было одобрено предложение Минздрава о том, чтобы с 1 августа 2021 года выплачивать ежемесячную надбавку в размере 25 % к окладу всем медработникам отделений паллиативной помощи в учреждениях онкологии за особо опасные условия труда, причиняющие вред их здоровью. Как вам удается сохранить медперсонал хосписа?

М.Х.: Чтобы простимулировать медперсонал и не только сохранить основной костяк хосписа, но и в знак благодарности за героизм и чтобы предостеречь от профессионального выгорания, фонд Ezgu аmal выплачивает всем работникам ежемесячные надбавки к основной зарплате.

 

 

Яхъё Зияев, онколог, глава отдела международных отношений Республиканского центра онкологии и радиологии

Б.И.: Сколько хосписов нужно нашей стране при идеальном раскладе?
Я.З.: Очень сложный вопрос и боюсь ошибиться с ответом. Но давайте проведем аналогию с развитыми странами. Так, в США на 2023 год зарегистрировано 1 803 хосписов. Если население США в 337 550 940 человек десятикратно превышает численность населения Узбекистана, а это 36 045 169 человек ,  то у нас должно быть 180 хосписов. Но эта цифра не отражает реальность, так как в США население намного старее. Так как, чем старше население, тем больше неинфекционных заболеваний и тем больше потребности в хосписах. То есть, число «180» – это цифра, на которую мы несомненно должны выйти в ближайшие 30 лет. Как бы там не было, нам надо хотя бы начать с чего-то. Наш «Taskin» – чисто общественная инициатива. Новый, современный, всеобъемлющий хоспис нужен как никогда.

Б.И.: В нашей стране сегодня взято на учет более 100 тысяч онкологических больных.  Около 10 000 из них – дети в возрасте до 18 лет. Где можно посмотреть точную статистику?
Я.З.: Опять-таки, нет ракового регистра, который регистрировал и показывал бы каждый случай. Есть ежегодный сборник статистических показателей. Центр онкологии сам готовит этот статистический обзор. Но, как правило, 7–10% от всех больных с диагнозом “рак” составляют дети.

Б.И.: Примерно 30 процентов от общего числа находятся в тяжелом состоянии, и это 3 тыс. детей. Эти расчеты корректные?
Я.З.: Нет, не совсем. Даже если предположить, что 30% детей находятся в тяжелом состоянии, это не значит, что они хосписные. Есть реанимация, есть осложнения от вмешательств – это все обратимые процессы. Хосписными больными считаются те, для кого медицинское вмешательство уже является неэффективным.

 

Б.И.: Три главы расходов нового бюджета на 2023 год связаны с совершенствованием онкологической помощи и дальнейшим развитием онкологической службы – это  417 500 млрд сумов ( в прошлом году - 375 538 млрд).  Входят ли в эти расходы затраты на паллиативную помощь?
Я.З.: В целом - да. Но пока нет полноценного хосписа. Поэтому дифференцировать эти расходы на паллиативную и куративную терапию неправильно. Пребывание в хосписном стационаре очень недорого обходится в плане медикаментов и инструментария. В целом, самая большая смета расходов – это фонд оплаты труда специалистов.

Б.И.: Правда ли, что государство оплачивает тяжелобольным десятидневное пребывание в паллиативных отделениях в онкологических центрах, а за каждый следующий день пациенты или их близкие должны платить сами?
Я.З.: Нет, это правило не касается больного или его родных и близких. Это, так скажем, контрольная точка для персонала хосписа. Поэтому госпитализация как правило длится 10 дней. За это время специалисты должны успеть взять контроль над всеми симптомами, оказать психологическую помощь и объяснить суть паллиативной помощи, пройти с больным и его близкими 5 стадий принятия по Кюблер-Россу, обучить близких уходу за пациентом. Для терминальных больных проведение всего оставшегося времени в хосписе нецелесообразно из социальных соображений. Но если есть медицинские показания, персонал хосписа будет настаивать на увеличении срока пребывания пациента.

Б.И.: Правительство утвердило программу развития онкологической службы и медико-психологической помощи онкобольным, а также концепцию развития нуклеарной медицины (см. ПКМ от 24.10.2019 г. № 892).[2] Как работает эта программа развития?
Я.З.: По части хосписной и паллиативной помощи пока очень медленно. Я был в строящемся хосписе в начале января 2023 года. Обещают закончить к сентябрю 2023 года.

 

 

Также,  вы можете посмотреть полное видео о первом детском хосписе "Taskin" в Узбексистане.