8 историй, которые меняют представление о витилиго

Она может стать частью имиджа или важной составляющей всей жизни. 8 историй, которые в корне меняют представление о таком явлении, как витилиго.

 

 

Султан Зиятов

 

"Раньше, я боялся, что друзья не примут меня. Но когда они узнали про пятно, отнеслись с пониманием. Переживаю, что мои дети унаследуют заболевание и общество будет сторониться их".

 

В 12 лет обратил внимание на белое пятно на левой лодыжке. Безуспешно пытался отмыть. Дерматолог констатировал витилиго и объяснил, что болезнь проявляется на лице или верхней части тела из-за наследственности, у меня же на ноге из-за стресса. Думал, что скоро умру. Лечение продолжалось шесть лет, но пятно уменьшилось лишь незначительно. Летом, когда оно не прикрыто одеждой, люди путают его с ожогом. Я, не стесняясь, рассказываю о заболевании.

 

По мнению общества, витилиго — это уродство и дефект. Я с этим не согласен. Хочу, чтобы к нам относились как к нормальным людям. Полагаю, девушкам сложнее жить с белыми пятнами, а о красоте парня думают в последнюю очередь.

 

 

 

Арслан Рахимов

 

"Избавиться от рамок в голове и расширить горизонты сознания помогло окончание актерского интенсива. Мне удалось завершить длинную борьбу. И я обрел свободу".

 

Мне было 10 лет, когда играя с друзьями на улице, я упал и разодрал колени. Раны зажили, остались небольшие белые пятна, которые потихоньку начали расти. Только через два года убедился, что это не от шрамов. Оказалось – витилиго.

 

Сначала мне задавали бестактные вопросы, которые причиняли дискомфорт. Но чем больше я развивался, тем сильнее менялось окружение. И если раньше слышал: «это не заразно?», «что у тебя с кожей?», то сейчас слова поменялись на «ты особенный», «крутые пятнышки», «хочу такие же». Это помогло мне полюбить себя.

 

Лечение было мучительным: ежедневные уколы, процедуры, на которых «жарили» кожу. Пробовали лечить травами. Видимых результатов не было. После нескольких сотен уколов желание лечиться пропало. Это стало толчком принять себя как есть и жить дальше.

 

Врачи запрещали заниматься спортом. Меня это не остановило. Закалка и медали на стене напоминают, что не зря.

 

 

 

Диана

 

"У меня спрашивают: «Почему ты один глаз накрасила белыми тенями, а другой нет?» Когда не хочу ничего объяснять, говорю, что это шрамы".

 

Мне было четыре года, когда мы с бабушкой уехали отдыхать на Иссык-Куль. Я упала из катера в озеро и чуть не утонула. По возвращении домой я была уже с пятнами. Сильные стрессы сопровождали появление новых пятен. Из года в год слышу: «что это белое на коленях, пальцах, глазу?». Чтобы не было видно пятна на веке, я каждый месяц наращиваю ресницы.

 

Знаю, что болезнь излечима, но забирает много времени и сил. Лечилась в Израиле, где рекомендовали чаще бывать на солнце, загорать. Местные врачи категорически запрещали. Но каждое лето благодаря загару белые участки на коленях сужаются, сливаясь со здоровым цветом кожи.

 

У человека с витилиго должны быть терпение и ресурсы, чтобы ходить по врачам. Тогда излечение возможно. Но малейший стресс, и белые пятна могут появиться вновь.

 

 

 

Малика Пулатова

 

"Расспросы с пренебрежением и брезгливостью, страх, что это заразно, неприязнь сопровождали меня на протяжении нескольких лет".

 

Мне было 10 лет, когда одноклассницы заметили белое пятно на моем локте. Так, я болезненно познакомилась с витилиго. Это сказалось на самооценке: я надевала вещи, которые скрывали пятна от лишних взглядов. Комплексуя по этому поводу, обращалась к дерматологам, но определенного ответа, как лечить, так и не услышала. Со временем перестала зацикливаться и приняла себя, свою внешность.

 

Летом прошлого года приезжали врачи из Казахстана. Одна из них подошла с флаером и с наигранным удивлением спросила, глядя на локоть: «Девушка, что это у вас? Не отчаивайтесь, это лечится, у вас еще есть надежда все исправить и избавиться от пятен!» Меня позабавила эта ситуация: то ли это была реакция на наигранный энтузиазм, то ли из-за того, что мне уже комфортно с витилиго. Главное — относиться к белым пятнам как к особенности, а не изъяну, и жить в гармонии с собой.

 

 

 

Рустам Рузметов

 

"В школе одноклассница отказалась танцевать со мной вальс, потому что нужно было держаться за руки. А учительница не разрешила участвовать в спектакле «Гамлет» из-за пятен. Это было для меня большим ударом".

 

В восемь лет, после отдыха на Иссык-Куле, появилось пятно в зоне бедра. Меня водили по дерматологам, знахарям, но пятно лечению не поддавалось. Большинство даже не слышало о витилиго. Я был маленьким, и суета не казалась мне странной. Из-за границы привезли лекарство, которое наносили на пятна, и я загорал. Кожа сгорала, появлялись волдыри, ожог проходил и пигмент частично возвращался. Когда лечение стало подразумевать боль, я понял, что не такой как все. К 10 годам пятна распространились на 85% тела. В школе начали сторониться меня.

 

Я любил плавать, но из-за протеста родителей других детей мне пришлось оставить занятия. Мама доказала, что это не заразно, но желание заниматься пропало. До сих пор я не хожу в бассейны. Родители собирались женить меня. Я комплексовал, поэтому оттягивал сватовство. Я влюблялся, но понимал, что мне не на что рассчитывать. Лишний раз со мной не шли на контакт. Это ело изнутри. Доходило до депрессий.

 

Я встретил девушку, но общался с ней только в солнцезащитных очках. Мне был важен этот барьер. Боялся влюбиться. В заветный день она сказала, что пятна — это не страшно, и полюбила меня за особенность. Я благодарен витилиго за супругу.

 

 

 

Дэнис Шахниязов

 

"Все лето позволяю себе загорать, чтобы подчеркнуть контрастность пятен и выделяться. Мы особенные, я вас уверяю".

 

Ярко выраженные белые пятна появились в пять лет. Тогда мне не казалось, что я отличаюсь от других детей. Родители таскали меня по врачам, многие опускали руки. Нашлись те, кто согласился помочь. Около шести лет лечили меня курсами лазерной терапии и травами. Толку было мало, а денег ушло много. К 18 годам часть пятен затянулась, остальная потеряла выраженность.

 

Окружающих всегда интересовали мои пятна, а я с гордостью рассказывал про витилиго. Родители воспитывали меня в абсолютной любви и учили самоиронии. Я всегда мог пошутить над собой. Поэтому практически никто не пытался подкалывать, обижать, оскорблять. У людей это просто не получалось.

 

С детства считал себя особенным. Когда переехал в другую страну, меня стали одаривать комплиментами и считать мои пятна изюминкой. Это помогло раскрыться, обрести уверенность и стать известным блогером. Меня часто приглашают на масштабные мероприятия, открытия, и больше никого не смущают мои пятна.

 

 

 

Феруза И.

 

"Все познается в сравнении. Если люди живут, не видя мир, или без рук, ног, то что такое по сравнению витилиго? Ищите позитивные моменты".

 

Я живу с витилиго столько, сколько себя помню. Оно передалось мне по наследству от папы. Родители не жалели ни средств, ни времени, чтобы вылечить меня. Эффективной терапии не нашлось. К 23 годам мы отказались от лечения. Боялась, что у моих детей тоже будут белые пятна. Когда вышла замуж, до последнего откладывала момент зачатия. Сейчас у меня двое детей, и они здоровы.

 

Был момент, когда хотелось оставаться в тени других людей. Но моя сильная мама уверила, что я такая же, как все, и успехов в жизни добиваются лидеры. Это стало переломным моментом. Я приняла себя. Сегодня не чувствую дискомфорта. У меня нет на это времени. Если человек найдет в себе силы принять себя, то глупые реплики окружающих не будут его задевать. Нужно научиться жить со своей особенностью.

 

 

 

Малика Мусаева

 

"Если бы не пятна — нашла бы другую причину, чтобы не любить свое тело, как находили ее ровесницы, по-разному переживая свои недостатки".

 

Я живу с витилиго 13 лет. Раньше говорила: «болею витилиго». Потребовалось много времени, чтобы понять, — это не болезнь. Родители водили по врачам, травникам и гадалкам так часто, что воспоминания смешались в длинный и странный сон. Последний курс лечения оказался эффективным, но лишь после того, как несколько недель пролежала в кровати с ожогами второй степени по всему телу. Я решила, что больше не буду пытаться вылечиться. Семья отнеслась с пониманием. Так начался сложный путь к принятию себя.

 

Дети показывали пальцем, взрослые — жалели. Смотрела на других девочек и ненавидела себя, плакала, называла себя монстром, и десять лет не носила открытой одежды. Не посещала общественные бассейны и пляжи. Позже появились друзья и любимый человек, которые убедили, что я красива, и мои пятна — это нормально. Я больше не жертва и не пациент. Я не говорю, что «болею витилиго», так как не испытываю проблем со здоровьем.

 

В 19 лет стала ходить в платьях, в 20 — купила первую пару шорт. В 21 — поняла, что витилиго никогда не было проблемой. Это кажется нелогичным, но мне было плохо от того, что я не такая как все, именно потому, что такая же, как все. Невозможно описать как сильно общество давит на женщин всех возрастов. Что бы ты ни делала — всегда будешь слишком толстой или худой, слишком скромной или пошлой, молодой или старой.

 

Хочу, чтобы меня услышали девочки, которые мучаются из-за родимых пятен, прыщей, лишнего веса, маленькой груди и всего остального. Я знаю, вы не верите, когда родители говорят, как вы прекрасны, но вы и вправду прекрасны! Изменение внешности в желаемую сторону, возможно, принесет вам облегчение, а возможно, и нет, но вы не представляете, насколько гарантированно счастливее вы станете, если полюбите себя и свое тело. Знаю, это очень сложно, но оно того стоит.