ВИЧ. Каково жить с открытым статусом?

Социуму пора понять, что такое ВИЧ, и принять совместное будущее с людьми, имеющим ВИЧ-положительный статус. 

 

История Азимы,
20 лет

Я – Азима. У меня ВИЧ-положительный статус.

В этом году закончила школу, но, к сожалению, не поступила в вуз. Хочу учиться в УзГУМЯ и работать в ЮНИСЕФ. Увлекаюсь рукоделием, люблю ходить в группу поддержки и в детские дома. Много сплю и поздно просыпаюсь. Пью лекарства, общаюсь с подругами. Мое хобби – вышивать из бисера и вязать.

В детстве много болела, сначала никто не смог определить мою болезнь. Но, когда лежала в институте вирусологии, доктора все-таки поставили диагноз. Тогда мне неправильно объяснили, что такое ВИЧ. После этого я впала в депрессию, перестала ходить в школу,  не пила лекарства.

Мне во всем помогает моя бабушка. Именно она меня отправила в группу поддержки для подростков, живущих с ВИЧ. Там я получила правильную информацию, научилась рукоделию, участвовала в различных тренингах. Сейчас я  уже тренер и наставник для подростков с ВИЧ по принципу «равный-равному».

(см.видео. включите субтитры на русском языке)

В связи с дискриминацией в обществе, я решила открыто заявить о своем ВИЧ-статусе. В 2017 году я в первый раз вышла с открытым лицом на благотворительной ярмарке «Время чудес». На это меня сподвигли обвинения местного врача в наличии ВИЧ-инфекции в моей крови. Это невежество и некомпетентность побудили во мне желание доказать, что так нельзя к нам относиться и вешать ярлыки. И я не сдалась.

Многие, узнав о моей болезни, избегают меня. Это помогает отсортировать недругов.
Людям, как я, всегда говорю: не надо отчаиваться. В Узбекистане есть все условия для людей с ВИЧ-положительным статусом. Только надо бороться с самой болезнью и не терять надежды.

Чтобы искоренить заблуждения о ВИЧ и СПИДе, нужна правильная информация, социальная реклама и достоверные источники информации. Например, сейчас много информации касательно коронавирусной инфекции. Вот и про ВИЧ нужно точно так же говорить и доносить до людей. Необходимо объяснять все с малых лет. Тогда люди будут понимать нас и воспринимать иначе.

 Не все люди с ВИЧ-статусом поддерживают мою открытость. Бабушка успокаивает, велит не обращать внимания  и идти вперед.

Мне было 39 дней от роду, когда она взяла меня к себе на воспитание: растила, кормила. Ей говорили, что я буду жить максимум до 30 лет. Уже 11 лет пью лекарства, сначала пила в день по пять таблеток, а сейчас по две два раза в день. Это попроще.

Однажды мне предложили участвовать в социальном видеоэксперименте. Я должна была стоять перед баннером с надписью: «У меня ВИЧ. Обними меня!» И люди подходили и обнимали меня, разговаривали со мной. Этот ролик транслировали по телевидению. Многие признались мне, что теперь они поняли наконец-то суть болезни. Были люди, кто восхищался тем, что мы отважились сделать это впервые в Узбекистане.

Как любая девушка, я мечтаю выйти замуж, надеть белое свадебное платье. Найти свое место в обществе, иметь профессию и здоровых детей.

Азиза Саидова, бабушка Азимы 

Азима родилась семимесячной весом 2100 граммов. 38 дней моя дочь провела с новорожденной в больнице, после чего сказала, что не верит в ее выздоровление. Но у меня была надежда, и потому я настояла на том, чтобы привезти ребенка домой. Когда я впервые открыла пеленки, она лежала, как будто маленькая куколка. Это была любовь с первого взгляда. Кормили ее коровьим молоком. И вот ей уже 20 лет.

Когда внучке было шесть лет, мы узнали об ее ВИЧ-положительном статусе. Сперва я не восприняла эту болезнь всерьез, думала излечима. Но когда врачи разъяснили все, если честно, у меня случился микроинфаркт. Было трудно поверить, что моя куколка неизлечимо больна.

Бывало, как услышим, что где-то появилась вакцина, сразу бежали. Не надо верить таким слухам. Для всего есть свое время.

Не верю никаким табибам (лекарям). Только АРВТ-антиретровирусная терапия эффективна в борьбе с ВИЧ. Со временем я сама приняла болезнь внучки, старалась поддерживать Азиму во всем. Она в свою очередь тоже многим помогает психологически.

Поддержка докторов, их забота, объяснения дали мне силы. Каждый должен знать все о своей болезни. Весь мир ищет вакцину, и мы с нетерпением ждем этого дня. Иногда, когда внучка злится, может сказать: «Вот умру, избавитесь от меня». А я успокаиваю, раз Бог так решил, значит, для тебя эта болезнь испытание. Ругаю ее, но очень люблю…

Были дни, когда Азима не хотела идти в школу, плакала, не хотела дружить со сверстниками. Иногда закрывалась в своей комнате. И задавала вопрос: «Почему так часто хожу по больницам?»

Психологи посоветовали мне первой рассказать о ВИЧ, а потом они сами все объяснят. Уложила ее около себя и рассказала, что это неизлечимая болезнь, но если она будет вовремя пить лекарства и лечиться, может даже прожить до ста лет. Я сама тоже посещала тренинги и всем советую. Многие не понимают, что такое ВИЧ и СПИД, но умеют поднимать панику и шум.

Она до шести лет свою маму называла тетей, потом мы научили ее звать мамой. А сегодня внучка шутливо говорит, что у нее две матери.

В этом заболевании не надо кого-то обвинять. Какая уже разница, кто инфицировал, самое главное поддержать человека, а ему лечиться и вовремя принимать терапию.

Я против брака с ВИЧ-отрицательным парнем. Сейчас сватаются здоровые парни, но я придумываю разные отговорки… Потому что я открыто не могу сказать им про ее болезнь. Но в жизни она может полюбить и здорового человека. Не хочу чтобы ее дети жили с ВИЧ. Это мой страх…

Для каждого свой ребенок красив. Среди шести моих внуков Азима выделяется. Бог даст, до 100 лет проживет. Замуж отдам и правнуков нянчить буду.

 

Над материалом работали:
Наргиза Азимова
Мадо Михманова
Зиёдахон Икрамова

 

 1,440 

0 0 голоса
Рейтинг статьи
Подписаться
Уведомить о
2 комментариев
Новые
Старые Популярные
Межтекстовые Отзывы
Посмотреть все комментарии
oksana.achilova
oksana.achilova
24 дней назад

Как хорошо, что люди не молчат и стараются говорить об этом!!
Спасибо Вам за это.

asilya.malikova
asilya.malikova
24 дней назад

Очень насущная тема..
Спасибо, что освещаете!!
Ждем новых постов 👍🏾