«Yomg‘ir odami»ning tug‘ilishi

0

 

Farhod Ortiqboyevni ko‘pchilik taniydi. U autizmga chalingan o‘g‘li Muhammadalini chin otalarga xos fidoyilik bilan o‘stiryapti. Ularning hayoti g‘am-anduhga to‘la, ammo Farhod tushkunlikka tushmaydi. To‘ng‘ich farzandi uchun kurashishda davom etyapti. Hammaga o‘xshamagan bolaning tug‘ilishidan boshlab hozirgi murakkab o‘tish davrigacha bo‘lgan yo‘lni bosib o‘tyapti. Shu yillar davomida ota-o‘g‘ilni tibbiy, byurokratik va boshqa muammolar qurshab keladi. 

Qabul qilmaslik

Farhod “Inklyuziv” tarifi bo‘yicha taksi chaqirdi. Haydovchi yetib keldi. Muhammadali avtomobilga o‘tirdi. Bo‘ydor o‘smirning xulq-atvori xasta ekanidan darak berib turardi. 30 yoshli haydovchi uning otasiga qo‘pol muomala qildi: «Nima uchun izohlaringizda yoningizda nogiron bola bo‘lishini aytmadingiz?» «Izohlarda yo‘lovchining iti yoki mushugi bo‘lsa aytiladi, qolaversa, tarif ham “Inklyuziv”, – deya taʼkidladi Farhod. Haydovchi norozi ohangda: Tushing, sizni olib ketmayman, o‘g‘lingiz oynamni sindirib qo‘ysa-chi», dedi. Farhod o‘g‘li hech nimani sindirmasligini, ular ko‘p yildan beri shahar bo‘ylab taksida sayr qilishi, hammasi ko‘ngildagiday ekani, autizmi bor bola tovush chiqarish va tebranish orqali mamnunligini bildirishini tushuntirishga harakat qildi. Ammo haydovchi aslo unamadi. Muhammadali esa avtomobildan tushishni istamasdi. Farhod o‘g‘lini salondan arang olib chiqdi. Bola bechora hech narsani tushunmas, nima uchun borishmaganini anglolmas edi.

 

Врезка: Haydovchi noroziligini bildirdi: «Tushing, sizni olib ketmayman – o‘g‘ingiz mashina oynasini sindirib qo‘yishidan qo‘rqaman»

– Ahvolim yomonlashib, yig‘lagim kelardi, – deydi alam bilan Farhod. – Bunday daqiqalarda jamiyat tomonidan qo‘llab-quvvatlanmaydigan, tahqirlanadigan, hatto tushkunlikkacha olib boriladigan umidsiz insonlarni tushuna boshlaysan. Ular bolasini poyezd tagiga tashlashdan boshqa chora topolmaydi. Men hech qachon birovni ayblamayman. Iymonli insonman, o‘z joniga qasd qilish gunoh. Bunday xayol kelganda, ibodatga berilaman. Bundan tashqari, ijtimoiy tarmoqlarda Muhammadali bilan hayotimiz hamda tashvishlarimiz haqida yozaman. Kimdir ko‘p shikoyat qilishimni aytadi. Ammo do‘stlarim qo‘llab-quvvatlaydi, ularga ko‘nglimdagini to‘kib yengillashaman.

Yaqinda YPX xodimlari kechqurun Farhod o‘g‘li bilan sayr qilib yurgan taksini to‘xtatdi. Muhammadali niqobsiz edi. Сhunki niqob taqolmaydi. Taksichi tushib, YPX xodimiga ota autizmga chalingan o‘g‘lini sayr qildirib yurganini aytdi. Ular baribir yo‘lovchilarni  tushirdi. Farhod o‘g‘lining holatini tushuntirishga harakat qildi. Qolaversa, shundoq ham ko‘rinishidan hammasi maʼlum edi.

– «Ko‘rinishingiz shubhali. Familiyangiz nima?» dedi ular menga, – deya hikoya qiladi Farhod. – Bu nafsoniyatimga tegdi. Nimamiz shubhali?

Ular lavozimi yuqoriroq xodimni chaqirishdi. «Bizni to‘xtatishga nima haqqingiz bor, bolam ruhiy kasal ekanini ko‘rmayapsizmi?», deb feysbukdagi sahifam orqali to‘g‘ridan-to‘g‘ri efirga chiqmoqchi bo‘lgandim, bizni qo‘yib yuborishdi.

«Yomg‘ir odami»ning tug‘ilishi

2005-yil. Farhod 24, rafiqasi esa 20 yoshda edi. Ular birinchi farzandni kutayotgandi. Homiladorlik va tug‘ruq oson kechdi. O‘g‘il tug‘ildi, shifokor hech qanday patologiya aniqlamadi. Farhodning aytishicha, u g‘ayritabiiy kuchlarga ishonmas edi, lekin rafiqasi tuqqanida u koridorda edi. Kutilmaganda chaqmoq chaqib, yomg‘ir sharros quyib yubordi. Avgustda bunday holat kamyob bo‘ladi. Havo tez ochilib ketdi. Bugun ota ushbu hodisani «yomg‘ir odami» tug‘ilganidan darak beruvchi belgi sifatida talqin qiladi (Gollivud filmida – autizmi bor odam). Yosh ota quvonch va faxr tuyar, chaqaloq xuddi farishtadek edi: garchi ota-onasi qoracharoq bo‘lsa-da, bola oppoq, ko‘zlari och rangli, sochi jingalak – xullas, noodatiy edi.

Bola yaxshi rivojlandi. Bir yarim yoshda tili chiqdi, ota-onasini tushunar, krujkadan suv ichar, atrofdagi narsalarga qiziqardi. Bolani faqat qon bosimi qiynardi. Shuning uchun emlashlar ham ortga surildi.

– Bir yarim yoshida Muhammadaliga AKDS vaksinasi qilindi, hammasi shundan keyin boshlandi, – deya hikoya qiladi Farhod. – Ammo emlash bilan autizmning bog‘liq ekani ilmiy isbotlanmagan. Emlashdan keyin bolaning harorati ko‘tarildi, shifokor maslahat berganidik isitmani tushirdik. Kechqurun harorati 39 darajaga ko‘tarildi, changak holati boshlandi. Tez yordam mashinasi bolamni shifoxonaga olib ketdi. U yerda o‘g‘limning tomog‘i qizarganini aytishdi. Jonlantirish bo‘limiga yotqizishdi. Bir necha kundan keyin bronxopnevmoniya tashxisi qo‘yildi. O‘g‘lim bilan rafiqam uch hafta shifoxonada yotib chiqdi.


Bola o‘zgardi

Jonlantirishdan keyin ota-onasi bolakay keskin o‘zgarganini sezib qoldi. Dorilardan charchagandir-da, deya  o‘zlarini tinchlantirgan bo‘ldi. Ota kechqurunlari shifoxonaga kelganida bola eʼtibor bermas, faqat qo‘lida o‘yinchoq ushlab yotardi. Uyda Muhammadali tez-tez jazavaga tushadigan bo‘lib qoldi. Uni hech narsa bilan ovutib bo‘lmasdi. Bola ovqat yemas, krujkadan suyuqlik ichmasdi. Ota-ona yana so‘rg‘ichli butilkaga qaytishdi. Nevropatologga borishdi. Bola qattiq baqirib yig‘laganidan shifokor uni ko‘rikdan o‘tkaza olmadi. Mutaxassis shifoxonada ukol, tomizg‘ichlar olganidan keyin bola bu kabi maskanlardan qo‘rqib qolgan, degan xulosaga keldi. Muhammadaliga tinchlantiruvchi dorilar yozib berildi.

Ikki yoshga yetganida bolaning jazavaga tushishi barham topdi. Endi Muhammadali tinch yotar, ota-onasining oldiga borar, biroq karavotda uxlashi qiyin kechardi. Uch yoshida esa gapirmay qo‘ydi. Tunlari ingrar, hech narsa xohlamas, arang ovqat yer, qayt qilar, tuvakka o‘tirmas, tagini ho‘llab qo‘yardi. Shifokorlar bosh miyasini MRT qilib, boshdagi qon bosimini aniqladi. Ammo ota-ona aslida ahvol jiddiyroq ekanini sezib turardi. Pediatriya institutida shifokor Muhammadalining xatti-harakatlariga qarab, bolada autizm borligini taxmin qildi.

– Biz bunday tashxis bor ekanini bilmasdik, – deya tan oladi Farhod. – Men bu saraton bo‘lsa kerak, deb o‘yladim. Internetda autizm haqida maʼlumot izlay boshladim, tunlari uxlamay o‘qirdim.

Farhod rafiqasi bilan yig‘lar, ularga juda og‘ir edi. Bolalar psixonevrologik shifoxonasida Muhammadaliga bolalar shizofreniyasi tashxisi qo‘yildi. Bobo-momosi va boshqa qarindoshlar ham avvaliga bunga ishonmadi. Bola shunchaki erkatoy, shuning uchun o‘zini shunday tutyapti, deyishdi.


Ota-ona bolani jarohatlamaslik uchun xususiy shifokorlarga qatnay boshladi. Ko‘pchilik tibbiyot xodimlari autizm nimaligini bilmasdi. Suhbatdoshimizning so‘zlariga ko‘ra, faqat 2013-yilga kelib, RBIMM tashabbusiga ko‘ra, ushbu tashxis psixik kasalliklar bo‘yicha nogironlik reyestriga kiritildi. Bunda, albatta, faollik ko‘rsatgan Farhodning katta hissasi bor edi. Ijtimoiy tarmoqlar yoki jurnalistlarga intervyu berayotib, u o‘z o‘g‘li misolida autizm haqida jamiyatni xabardor qilardi.

Uch yoshida Muhammadalini «bolalikdan nogironligi bor», deya rasmiylashtirishdi. Keyinroq esa Farhod tibbiy komissiyaga o‘g‘li aqliy noqis yoki shizofreniyaga emas, balki aynan autizmga chalinganini isbotlab berdi.

Врезка: Farhod tibbiy komissiyaga o‘g‘li aqliy noqis yoki shizofreniyaga emas, balki aynan autizmga chalinganini isbotlab berdi. Muhammadali O‘zbekistonda birinchi bo‘lib autizm bo‘yicha nogironlik oldi

 

– Muhammadali O‘zbekistonda birinchi bo‘lib autizm bo‘yicha nogironlik oldi, – deya xotirlaydi Farhod. – Har ikki yilda buni tasdiqlab turish talab qilinardi. Bizga autizm hali yaxshi o‘rganilmagan, balki farzandingiz sog‘ayib ketar, deyishardi. Ammo uning tashxisi og‘ir. 16 yoshida o‘g‘limga 2-guruh nogironligi berildi.

Farhod Pedagogika institutida defektolog mutaxassisligi bo‘yicha o‘qidi. Isroilda, Rossiyada malaka oshirib qaytdi. RBIMMda 10 yil davomida ko‘ngilli bo‘lib ishladi. Avvaliga ko‘ngilli bo‘ldi, keyin defektologlik qildi. So‘ng “Farishtacha” klubini tashkil etdi. U yerda autizmga chalingan bolalar ijtimoiylashuvi boyicha ko‘nikmalarni o‘rganar, basseynga qatnar edi.

3 yoshdan 12 yoshga qadar Muhammadalining rivojlanishida katta burilish bo‘ldi: u chizar, yozishga urinar (albatta, diktant emas), maxsus maktabda o‘qir, gapirmas, lekin o‘zini xotirjam tutardi. “Farishtacha” klubi bolalari xiyobonlarda ota-onasi bilan sayr qilar, bolalar maydonchalari, kafe, basseynlarga borardi. 

 

Tibbiy ko‘rinishdagi qiyinchiliklar

Ruhiy o‘zgarishga uchragan bola uchun ko‘p mablag‘ sarflanadi. Farhodning so‘zlariga ko‘ra, xususiy bolalar bog‘chasi (u yerda bolani zamonaviy usullar yordamida ijtimoiy ko‘nikmalar, o‘qish, yozishga o‘rgatadigan psixolog, defektologlar bor) bir oyda 3 million so‘mga tushadi. Agar bolaning tashxisi og‘ir bo‘lsa, unga qo‘shimcha tekshiruvlar, turli muolajalar talab qilinadi. Masalan, bosh miya uchun 10 kunlik kurs 500 dollar atrofida. Pandemiya vaqtida esa tahlillar va dorilarning narxi ko‘tarildi. Davlat ham tinchlantiruvchi preparatlarni bepul beradi. Agar nogironligi bor bola bog‘chaga berilmasa, u holda defektologning bir soatlik individual mashg‘ulotiga ota-onalar 70–150 ming so‘m sarflashiga to‘g‘ri keladi. Natija bo‘lishi uchun bunday mutaxassisga har kuni qatnash kerak. Nevropatolog qabuli kamida 100 ming so‘m.    

 

Врезка: Ruhiy o‘zgarishga uchragan bola uchun ko‘p mablag‘ sarflanadi

 

– Davlat poliklinikalariga borish bizga qiyin, – deb shikoyat qiladi Farhod. – U yerdagi navbatlarni Muhammadali tashxisi sabab ko‘tara olmaydi. Oxirgi paytlarda umumiy amaliyot shifokorlari tizimi joriy etilgani sabab poliklinikadagi tirbandlik juda ko‘paydi. To‘g‘ri, nogironligi bor bolalar shifokor qabuliga navbatsiz kirishi mumkin, lekin oldingizda 90 yoshli kampir yoki bolali ona turganda, hech kim beso‘naqay o‘g‘limni navbatsiz o‘tkazib yubormaydi. Shuning uchun 80 foiz autistik bolalar xususiy klinikalar xizmatidan foydalanishga majbur, u yerda shifokorning vaqtiga qarab yoziladi.

 Ammo xususiy tibbiyot muassasalarida Farhod ularni kunning oxirida qabul qilishni so‘raganida, shifokorlar rozi bo‘lavermaydi. Chunki bu paytda odam kam bo‘ladi. Kabinetda chiroqni o‘chiring, Muhammadali oq xalatdan qo‘rqadi, xalatingizni yeching, avvaliga o‘smir bolakay bilan dildan suhbatlashib ko‘ring, degan iltimoslari ham eʼtiborsiz qoladi. Autizmi bor bolaning, avvalo, biroz ishonchiga kirish kerak, aks holda u o‘ziga yaqinlashtirmaydi. Haligacha Muhammadalining biror joyi og‘risa, og‘rigan joyini ko‘rsata olmaydi, xarxasha va yig‘iga qarab ota-onasi faqat taxmin qiladi.

 

Врезка: Muhammadalining bir joyi og‘risa, u og‘rigan joyini ko‘rsata olmaydi, xarxasha va yig‘iga qarab ota-onasi faqat taxmin qiladi

Og‘ir o‘smirlik davri

Hozir Muhammadali 16 yoshda. Unda jinsiy yetilish davri og‘ir kechyapti. U ota-onasiga nisbatan asabiy, hatto urishi, tishlab olishi mumkin. Uyda derazalarni sindiryapti, televizor, isitkichni sindirib qo‘ydi. Shuning uchun Farhod maishiy texnika uchun bir necha marta kredit olishiga to‘g‘ri keldi. Onasining ham o‘g‘liga kuchi yetmayapti: bo‘yi salkam 2 metr, vazni 100 kilogramm. Bobosi bilan momosi keksa insonlar, ularga tinchlik kerak. Ukasi bilan singlisi ulg‘ayib qoldi, ularga ham ota mehri zarur. Ular akasining nimaga bundayligi va dadasi nima uchun bor vaqtini unga bag‘ishlashini hali yaxshi tushunmaydi. Farhodning shaxsiy vaqti yo‘q, hatto ayoli bilan biror joyga borolmaydi. Chunki to‘ng‘ich o‘g‘lini hech kimga qoldirolmaydi.

Farhodga ko‘pincha tashxisi og‘ir o‘g‘lini maxsus muassasaga berishni va o‘zini, oilasini qiynamaslikni maslahat berishadi. Ammo ota hech qachon bunga rozi bo‘lmaydi. «Oilamizda doim bir anʼana ustun turgan, erkakning asosiy fazilati – bu uning sadoqati, u yaqinlarini hech qachon tashlab ketmaydi va oxirigacha boradi», deydi Farhod.

Vera Vershinina

0
    0
    Ваша корзина | Sizning savatingiz
    Ваша корзина пуста | Savatingiz bo'shВернуться к покупке | Sotib olishga qaytish