Ноёб заифлик

0

 

Эътибор, ғамхўрлик ва парвариш: тўғри терапияда бедаво касаллик ҳам тушкунликка сабаб бўлолмайди.

Бедаво касалликка чалинганлар ижтимоий яккаланишга маҳкум деган тушунча бор. Тўғри терапия ва зарурий парвариш тузалмас хасталик аниқланган инсонларни ҳам тўлақонли ва сифатли ҳаётга олиб боради.
Муҳими, жамият улар ҳақида ғамхўрлик қилиш нечоғли аҳамиятли эканини англаб етиши керак. Ушбу вазифани ўз зиммасига олган камёб ташкилотлардан бири Kapalak bolalar ННТ бўлиб, у буллезли эпидермолиз ва ихтиоз каби терининг генетик касалликларига чалинганлар учун ташкил этилган. У васийликка олинганларни руҳий ва моддий қўллаб-қувватлайди, “капалакчалар” ва “балиқчалар” Ўзбекистонда ва хорижда даволаниши мумкин.

Буллезли эпидермолизнинг асосий белгилари: терида пуфак ва жароҳатларнинг пайдо бўлиши ҳамда терининг ноёб заифлиги. Ихтиозда эса тери ўта қуруқшаб қолади, қалинлашади ва балиқ териси каби пўст ташлайди. Юртимизда буллезли эпидермолиз аниқланган 300, ихтиоз ташхиси қўйилган 1800 нафар одам қайд этилган.

Биз буллезли эпидермолиз ва ихтиоз ташхиси қўйилган, ННТ васийлигидаги  тўрт инсон ҳикоясини жамладик. Улар бедаво касаллик билан ҳам қандай қилиб тўлақонли яшаш мумкинлиги ҳақида сўзлаб беради.

 

Камола Ҳайдаралиева: «Доғ ва пуфакчалар сони ортиб борар, шифокорлар эса бу қандай касаллик эканини билмасди»

Камола Ҳайдаралиева 2001 йили Тошкент вилоятининг Олмалиқ шаҳрида туғилган. Дунёга келганидан бир неча кун ўтиб ўнг оёғида куйганга ўхшаш пуфак ва доғлар пайдо бўлди. Кундан-кун уларнинг сони ортиб борди. Буллезли эпидермолиз ташхиси дарров қўйилмади. Чунки шифокорлар аввалига уни аниқлай олмади. Камоланинг ташхисидан хабар топган яқинлари уни тўғри қабул қилишди ва қўллаб-қувватлашди. Шунинг учун қизалоқ тенгдошлари билан мулоқотда қийинчилик сезмади, болалиги эса қувноқ ва шодон ўтди.

Камола бугун ўзини қандай ҳис этиши ҳақида шундай дейди: «Ҳаётимда Kapalak bolalar пайдо бўлганидан чин дилдан хурсандман».

Камола – оламга теран нигоҳ билан қаровчи нозик хилқат вакили

«Хорижий олий таълим муассасаларидан бирига ўқишга киришни режалаштирганман. Мевали боғ барпо этиш, худди ўзим сингари инсонлар учун чиройли ва замонавий либослар дўкони очиш ниятим бор. Бу махсус кийимлар юмшоқ ва чокларсиз бўлади. Севимли жонивовоним – от. От минишни орзу қиламан».

 

Ботир Бозоров: «Kapalak bolalar ННТ ҳаётда хурсанд бўлишга ёрдам беради»

Ботир Бозоров 2010 йили Тошкентда туғилган. Болакай муддатидан илгари – етти ойлик бўлиб дунёга келди. Унга дарров ихтиоз ташхиси қўйилди. Аҳволи оғир эди. Ботирни шифохонага ўтказишганда, ота-онаси карахт ҳолатда эди. Опаси эса укасининг «териси сочилиб кетаётгани»дан мудом йиғларди. Қариндошлар болани меҳрибонлик уйига топширишни талаб қилишди.

Бола шифохонада кўп ётди. Ота-онаси эса зарур дориларга пул тополмай, малҳам ўрнига вазелин билан пахта ёғидан фойдаланди.

Ботир – ўз сўзига эга киришимли бола

«Дўстларим кўп, уларни доим ҳимоя қиламан. Ўтган йили оиламиз Президентдан уй олди. Бугун эса менга балиқ совға қилишди! Бу ҳаётимдаги энг ёрқин ҳодисалар. Келажакда тадбиркор бўлиб, автомобилль дўкони очмоқчиман. Ўзимнинг боғимда мевали дарахтлар билан банан ўстираман. Бунинг учун махсус боғбонни ишга оламан. Энг эзгу орзум – ота-онамни Ҳаж сафарига юбориш».

 

Имона Рамзиддинова: «Мўъжиза рўй бериши керак»

Имона Рамзиддинова 2015 йили Тошкентда туғилди. Эпидермолизнинг илк белгиси 20 кунлигида пайдо бўлди. Имона билан сайрга чиққан онаси қизининг бармоғидаги нўхатдай пуфакчани кўриб қолди. Шифокорлар буни аллергия деди. Қизалоққа бир нечта ташхис қўйилди, антибиотиклар билан даволанди, жароҳатлари куйдирилди, бинт билан боғлашди. Аммо самараси бўлмади. Митти Имонани ТошТИга юборишгач, буллезли эпидермолиз касаллиги тасдиқланди.

Имона – қиролича олиялари!

«Энг яқин дўстларимга касаллигимни ошкор қилиб, буни сир тутишни сўрайман. Нима учун қўлқопда юришимни сўраган бошқаларга эса малика эканимни айтаман. Маликалар чиройли бўлиб, қўлқопда юриши керак!»

Имонанинг онаси Барно Равшановнанинг сўзларига кўра, бугун улар оиласи ҳеч нарсага муҳтож эмас: «Болам фортепиано чалишни ўрганяпти, боғчага боради, ҳаммаси яхши. Мен мўъжиза рўй бериб, буллезли эпидермолизга даво топилишини истайман. Аммо ҳар қандай вазиятда биз уддалаймиз. Чунки ёлғиз эмасмиз».

 

Бунёд Собиров: «Бедаво касаллик билан ҳам тўлақонли яшаш мумкин»

Бунёд 1995 йили Хоразм вилоятида туғилган. Унинг танасида пуфак ва яралар бирдан пайдо бўлган. Шифокорлар буллезли эпидермолиз ташхисини қўйган. У пайтда Ўзбекистонда генли дерматозлар ҳақида маълумот кам, жамиятда эса билимдан кўра ирим-сиримларга кўпроқ ишониларди. Шунинг учун бола уч ёшгача тузук даволанмаган.

Боланинг яқинлари ва шифокорлар оддий бинтлардан фойдаланган. Бу болакайга оғриқ ва азоб берарди. Бинтлар ярага ёпишиб, қийинчилик билан ечиларди. Бунёднинг оиласи кўп машаққат кўрган. Чунки шифокор қабули, боғлам материаллари ва дорилар қиммат бўлган, касаллик эса чекинай демаган.

Бунёд – ишбилармон ва романтик

«Мени руҳан, моддий ва жисмонан қўллаб-қувватлашади. Жамиятда ишлаб, ўзимни қатори инсон сингари ҳис қилишим мумкинлигига умид пайдо бўлди. Бедаво касаллик билан ҳам тўлақонли ҳаёт кечириш мумкинлигини тушундим. Қулупнай етиштиришни ўрганмоқчиман ва дастурчи бўлишни орзу қиламан. Агар менга янги байрам кунини ўйлаб топиш вазифасини берилса, у Баҳорги ёмғир куни бўлади!»

 

Суратга олиш ишларидаги кўмаги учун Majestic Decor компанияси ва шахсан Руфат Насимга миннатдорлик билдирамиз

 

Текст: Ирина Силкина

0
    0
    Ваша корзина | Sizning savatingiz
    Ваша корзина пуста | Savatingiz bo'shВернуться к покупке | Sotib olishga qaytish