Уникальная уязвимость

0

Дети «бабочки» и «рыбки» – красивая ассоциация? В реальности неизлечимая болезнь. Единственная терапия – забота и уход.

 Внимание, забота и уход: при правильной терапии даже неизлечимая болезнь – не повод отчаиваться.

Принято считать, что люди с неизлечимой болезнью обречены на социальную изоляцию. При правильной терапии и необходимом уходе, люди даже с безнадежными диагнозами ведут полноценный и качественный образ жизни.
Важно, чтобы общество понимало, насколько большую ценность имеет забота о таких людях. Одна из немногих организаций в нашей стране, которая взяла на себя такую миссию – ННО Kapalak bolalar, созданная для людей с генетическими кожными заболеваниями: буллезным эпидермолизом (БЭ) и ихтиозом. Они поддерживают своих подопечных морально и материально, «бабочки» и «рыбки» получают лечение как в Узбекистане, так и за границей.

Главные симптомы БЭ: появление на коже пузырей и ран и уникальная уязвимость кожи. А при ихтиозе кожа становится очень сухой, утолщается и шелушится, напоминая рыбью чешую. В нашей стране зафиксировано около 300 людей с БЭ и 1800 — с ихтиозом.

Мы собрали четыре истории о подопечных ННО с БЭ и ихтиозом, которые рассказывают, как можно жить полноценно даже при неизлечимой болезни.

 

Камола Хайдаралиева: Число пятен и пузырей росло, а врачи не знали, что это за болезнь.

Камола Хайдаралиева родилась в 2001 году, в Ташкентской области, городе Алмалыке. В первые дни жизни на ее правой ноге появились пузыри и пятна, напоминающие ожоги. С каждым днем их становилось все больше. Диагноз БЭ был поставлен не сразу, вначале врачи не знали, что это за болезнь. Узнав о диагнозе Камолы, близкие приняли его и всячески поддерживали ее, поэтому девочка не испытывала проблем в общении со сверстниками, а ее детство в целом было веселым и радостным.

О том, как она чувствует себя теперь, рассказывает сама Камола: «Я искренне рада тому, что в моей жизни появилась Kapalak bolalar.

 Камола – утонченная особа, смотрящая на мир широко открытыми глазами

В моих планах — поступить в один из зарубежных вузов. Вырастить фруктовый сад и открыть магазин, в котором можно приобрести красивую и современную одежду для таких как я. Это специальная одежда, очень мягкая и без швов. Любимое животное – лошадь. Мечтаю на ней покататься.

 

Батыр Бозоров: ННО Kapalak bolalar помогает радоваться жизни

Батыр Бозоров родился в 2010 году в Ташкенте. Мальчик появился на свет семимесячным. Сразу поставили диагноз ихтиоз, состояние было тяжелое. Батыра перевели в больницу, мама и папа были в шоковом состоянии, а его сестра все время плакала из-за того, что у него «сыпалась кожа». Родные требовали, чтобы мама отдала его в детдом.

Несколько раз мальчик попадал в больницу, а у родителей не было возможности приобретать нужные средства, и в качестве мази они использовали вазелин и хлопковое масло.

Батыр – общительный мальчуган с амбициями

У меня много друзей, которых я всегда защищаю. В прошлом году наша семья получила дом от Президента. А сегодня мне подарили рыбку! Это самые лучшие события в моей жизни. В будущем мечтаю стать предпринимателем и открыть магазин, в котором будут продаваться автомашины. А в своем саду я буду выращивать фруктовые деревья и бананы. Сам я не буду ничего выращивать – найму для этого садовника. Мое самое заветное желание – отправить в Хадж своих родителей.

 

Имона Рамзитдинова: Должно случиться чудо

Имона Рамзитдинова родилась в 2015 году в Ташкенте. Первый признак эпидермолиза появился, когда ей было 20 дней. Мама вышла с Имоной на прогулку и заметила на ее пальчике пузырек размером с горошину. Врачи сказали, что это аллергия. Девочке несколько лет ставили разные диагнозы, лечили антибиотиками, прижигали ранки, перевязывали бинтами. Эффекта не было. Маленькую Имону отправили в ТашМИ, где анализы подтвердили БЭ.

Имона – ее Королевское Величество!

Своим самым близким друзьям я по-секрету говорю о своей болезни и прошу, чтобы они никому об этом не рассказывали. А всем остальным, когда меня спрашивают, почему я в перчатках, я говорю, что я принцесса. А принцессы должны быть красивыми и в перчатках!

Сейчас, по словам мамы Имоны Барно Равшановны, они ни в чем не нуждаются: «Мой ребенок учится игре на фортепиано, ходит в сад, все хорошо. Я хочу, чтобы случилось чудо, и появилось лекарство от БЭ. Но в любом случае, мы справимся, так как сейчас  мы не одиноки».

 

Бунёд Собиров: И с неизлечимой болезнью можно жить полноценно

Бунёд родился в Хорезмской области в 1995 году. На теле мальчика пузыри и язвы появились сразу. Врачи поставили диагноз – буллезный эпидермолиз. В то время в Узбекистане о генных дерматозах знали мало, в обществе чаще полагались на суеверия, а не на знания. Поэтому до трех лет мальчик не получал нормальной терапии.

Родные и врачи использовали обычные бинты. Это доставляло мальчику страдания и боль. Бинты прилипали к ране, их было очень трудно снимать. Семье Бунёда приходилось непросто, ведь визиты к врачам, перевязочные средства и лекарства стоили больших денег, а болезнь никак не проходила.

Бунёд – практичный и романтичный

Меня поддерживают и с моральной, и с финансовой, и с физической стороны. Появилась надежда, что я смогу работать и чувствовать себя в обществе обычным человеком. Понял, что и с неизлечимой болезнью можно жить полноценно. Мечтаю научиться выращивать клубнику и стать программистом. Если  мне поручат придумать новый праздничный день, то это будет День весеннего дождя!

 

Благодарим за содействие в съемках компанию Majestic Decor и лично Руфата Насима

  

Текст: Ирина Силкина

0
    0
    Ваша корзина | Sizning savatingiz
    Ваша корзина пуста | Savatingiz bo'shВернуться к покупке | Sotib olishga qaytish