Родился “Человек Дождя”

0

 

О Фархаде Артыкбаеве знают многие в нашей стране, он самоотверженно растит сына с аутизмом Мухаммадали. В их жизни много боли и трудностей, но Фархад не опускает руки и борется за своего первенца: от рождения необычного мальчика до его нынешнего тяжелого переходного возраста. Все эти годы их сопровождают медицинские, бюрократические и иные сложности. 



Благодарим за содействие в съемках
Батутный Центр «Метагалактика»

 

Неприятие
Фархад вызвал такси по тарифу «Инклюзивный». Водитель приехал. Мухаммадали сел в машину. По поведению уже крупного подростка было видно, что он болен. Молодой шофер лет 30 грубо сказал отцу: «Почему вы не написали в комментарии, что с вами будет инвалид?» «В комментарии пишут, если у пассажира собачка-кошечка, да и тариф «Инклюзивный», – ответил Фархад. Водитель был недоволен: «Выходите, я вас не повезу – боюсь, что он окно разобьет». Фархад попытался объяснить, что сын ничего не сломает, они много лет ежедневно катаются на такси по городу – и все в порядке, ребенок с аутизмом только издает звуки и покачивается, так он радуется поездке. Шофер оставался непреклонен. Мухаммадали выходить из машины не хотел. Фархад с большим трудом вытащил сына из салона, мальчик сопротивлялся, не понимал, почему они никуда не поехали.

 

 

Врезка: Водитель был недоволен: «Выходите, я вас не повезу – боюсь, что он окно разобьет»

– Мне стало так плохо , хотелось плакать, –  грустно говорит Фархад. – В такие минуты понимаешь отчаявшихся людей, которых общество не поддерживает, давит, а иногда и доводит, поэтому они берут детей и – под поезд. Я никогда никого не осуждаю. Я верующий, самоубийство – грех. Когда о подобном думаю, то начинаю молиться. Кроме того, в соцсетях я рассказываю о нашей с Мухаммадали жизни и невзгодах, кто-то мне пишет, что я ною, жалуюсь, но друзья меня поддерживают, выговорюсь и мне легче.

 

А недавно сотрудники ГИБДД остановили поздно вечером такси, в котором катались Фархад с сыном. Мухаммадали был без маски, он не может ее носить. Таксист вышел и сказал милиционерам, что отец катает по городу сына с аутизмом. Те попросили пассажиров выйти. Фархад объяснил, что ребенок с инвалидностью, да по нему и так видно.

– «Вы выглядите подозрительно. Как ваша фамилия?» – сказали они мне, – рассказывает Фархад. – Меня это задело. В чем наша подозрительность? Они подозвали старшего. «Какое вы имеете право нас останавливать, вы же видите, что у ребенка психическое заболевание», – сказал я им и хотел начать прямой эфир в Фейсбуке, после чего нас отпустили.

 

Родился «человек дождя»

2005 год. Фархаду 24 года, его жене 20 лет, они ждут первенца. Беременность и роды были легкими. Родился мальчик, врачи никаких патологий не обнаружили. Фархад говорит, что не верит в мистику, но, когда жена рожала, он находился в коридоре, вдруг начался дождь с грозой, а в августе такое редкость, распогодилось быстро. Сейчас отцу кажется – это был некий знак, что родился «человек дождя» (в голливудском фильме – человек с аутизмом). Молодой папа испытывал радость и гордость, малыш выглядел, как ангелочек: кожа белая, хотя родители смуглые, светлые глаза, кудрявые волосы – необычный.

Ребенок развивался нормально. К полутора годам говорил первые слова, понимал родителей, пил из кружки, реагировал с интересом на все вокруг. Единственное – мальчика мучило внутричерепное давление, поэтому прививки откладывались.

– А в полтора года Мухаммадали сделали прививку АКДС, тут все и началось, – рассказывает Фархад. – Хотя научно не доказано, что прививки и аутизм связаны. После прививки у ребенка поднялась температура, мы сбивали, как советовали врачи. К вечеру температура была 39, начались судороги. Скорая увезла в больницу, там сказали, что у сына красное горло. Положили в реанимацию. Через пару дней поставили диагноз бронхопневмония. Жена с сыном пролежали в больнице три недели.

Ребенок стал другим

После реанимации родители заметили, что малыш резко изменился. Они подумали, что он истощен из-за лекарств. Отец по вечерам приходил в больницу, мальчик никак не реагировал, просто держал в руках игрушку. После выписки, дома у Мухаммадали начались непрекращающиеся истерики, он ни на что не реагировал, ничего не хотел есть, перестал пить из кружки, его начали поить опять из соски. Пошли к невропатологу, врач даже не смог осмотреть маленького пациента, так сильно ребенок плакал и кричал. Доктор предположил, что Мухаммадали после реанимации боится больницы, где ему ставили капельницы врачей, уколов. Мальчику выписали успокоительные.

В два года истерики прекратились, Мухаммадали стал тихо лежать, просился на руки к родителям, с трудом засыпал в кроватке. А в три года перестал разговаривать, ночью мычал, стал как резиновый, ничего не хотел, ел с трудом, вырывал, не ходил на горшок, испражнялся под себя. Врачи сделали МРТ головного мозга, выявили опять только черепное давление. Но родители чувствовали, что это серьезное. В институте педиатрии врач увидела, как ведет себя Мухаммадали, и предположила, что у мальчика аутизм.

– А мы и диагноза такого не знали, – признается Фархад. – Мне казалось – это что-то типа рака. В Интернете я стал искать информацию об аутизме, не спал ночами, читал.

Фархад с женой плакали, было тяжело и горько. В детской психоневрологической больнице Мухаммадали поставили диагноз: детская шизофрения. Бабушка с дедушкой и остальные родственники вначале не поверили, сказали, что ребенок просто избалованный, поэтому так себя ведет.

Родители стали ходить к частным врачам, чтобы не травмировать сына. Многие наши медики не знали, что такое аутизм. По словам собеседника, только в 2013 году по инициативе РЦСАД, куда пригласили активного Фархада, этот диагноз добавили в реестр инвалидности по психическим болезням. В этом большая заслуга Фархада. В соцсетях или давая интервью журналистам, он информировал об аутизме, просвещал общество на примере жизни своего сына.

В три года Мухаммадали оформили как «инвалида с детства». А уже позднее Фархад доказал медицинской комиссии, что у сына не умственная отсталость, не шизофрения, а аутизм.

Врезка: Фархад доказал медицинской комиссии, что у сына не умственная отсталость, не шизофрения, а аутизм. Мухаммадали первый в Узбекистане получил инвалидность по аутизму

 

– Мухаммадали первый в Узбекистане получил инвалидность по аутизму, – вспоминает Фархад. – Каждые два года ее приходилось подтверждать. Нам говорили, что аутизм не изучен, может быть, ваш ребенок выздоровеет. Хотя он тяжелый. В 16 лет сыну дали 2 группу инвалидности.

Фархад отучился в пединституте на дефектолога, съездил на повышение квалификации в Израиль, Москву. 10 лет проработал В РЦСАД: сначала был волонтером, затем работал дефектологом. Организовал там клуб «Ангелочек», куда ходили дети с аутизмом, они там обучались навыкам социализации, свободно посещали бассейн.

С 3 до 12 лет у Мухаммадали был большой скачок в развитии: он рисовал, пытался писать (конечно, не диктант), обучался в спецшколе, не говорил, но вел себя более-менее спокойно. Социализация тоже была: ребята из «Ангелочка» вместе с родителями гуляли в парках, ходили на детские площадки, в кафе, бассейны. 

Трудности медицинского характера

На ребенка с ментальными особенностями тратится много денег. По словам Фархада, частный детсад (где есть психолог, дефектолог, который по современным методикам научит ребенка социальным навыкам, читать, писать), в месяц обойдется в 3 млн сумов. Если дети тяжелые, то им требуются дополнительные обследования, различные процедуры, например, 10-дневный курс для головного мозга стоит около 500 долларов. А в пандемию все цены, особенно на анализы и лекарства, повысились. Правда, государство выдает успокоительные препараты бесплатно. Если не отдавать ребенка с инвалидностью в детсад, то за часовое индивидуальное занятие дефектолога родители заплатят 70 – 150 тысяч сумов, а чтобы был результат, посещать специалиста нужно ежедневно. Прием к невропатологу – минимум 100 тысяч сумов.    

Врезка: На ребенка с ментальными особенностями тратится много денег

– А ходить в государственные поликлиники нам сложно, – сетует Фархад. – Там живые очереди, которые Мухаммадали из-за диагноза не выдерживает. В последние годы толкотня в поликлинике особенно увеличилась из-за того, что ввели систему врача общей практики. Да, люди с инвалидностью имеют право попасть к врачу без очереди, но когда перед нами 90-летняя старушка или мать с грудным ребенком, то никто не пропустит без очереди моего амбала. Так что 80% детей с аутизмом вынуждены пользоваться услугами только частных клиник, там запись к врачу по времени.

 Но и в частных медучреждениях не все идут навстречу Фархаду, когда он просит, чтобы их приняли в конце дня, так как людей бывает мало, выключили в кабинете свет, чтобы доктор снял белый халат, его боится Мухаммадали, чтобы врач сначала посидел и просто поговорил с подростком. Ребенка с аутизмом надо сначала расположить к себе, иначе он не даст даже себя послушать. До сих пор, когда у Мухаммадали что-то болит, он не может показать на больное место, родители могут только догадываться, в чем проблема плача и истерик сына.

Вреза: Когда у Мухаммадали что-то болит, он не может показать на больное место, родители могут только догадываться, в чем проблема плача и истерик сына

Тяжелый подростковый возраст

Сейчас Мухаммадали 16 лет. Половое созревание у него проходит тяжело. Он стал агрессивным к родителям, может искусать, ударить. В доме бьет окна, сломал телевизор, обогреватель, поэтому у Фархада несколько кредитов на бытовую технику. Мама с сыном не справляется: он ростом уже почти 2 м, весит 100 кг. Бабушка с дедушкой пожилые, им нужны тишина и покой. Младшие брат и сестра подросли, им хочется внимания отца, они не понимают, почему брат такой и почему папа почти все время проводит с Мухаммадали. Личного времени у Фархада нет, он даже с женой не может никуда пойти, потому что не на кого оставить старшего сына.

Фархаду нередко советуют, чтобы он отдал тяжелого сына в спецучреждение и не мучил ни себя, ни семью. Но отец никогда на такое не пойдет. Фархад говорит: «У нас в семье всегда считалось, что основное качество мужчины – преданность, он не бросает своих, а идет до конца».

Вера Вершинина / Vera Vershinina

0
    0
    Ваша корзина | Sizning savatingiz
    Ваша корзина пуста | Savatingiz bo'shВернуться к покупке | Sotib olishga qaytish