Открытие первого в Центральной Азии отделения по лечению генных дерматозов

0

10 октября состоялось  важное и долгожданное событие для ННО Капалак Болалар, их подопечных и медицинского сообщества Узбекистана – открытие первого в Центральной Азии отделения  по лечению генных дерматозов.

В мероприятии приняли участие представители Министерства здравоохранения РУз, руководитель Российского фонда «Искусство, наука и спорт» Фатима Рафиковна Мухомеджан, руководитель Российского фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова, попечитель российского фонда «Дети-бабочки», народная артистка Российской Федерации Ксения Раппопорт.  

Отделение генодерматозов при РСНПМЦДВиК МЗ РУз предназначено для диагностики и лечения наследственных заболеваний кожи, в частности, буллезного эпидермолиза и ихтиоза.

На данный момент в Узбекистане зарегистрировано свыше 300 случаев буллезного эпидермолиза. Для заболевания характерно появление на коже ран, которые необходимо постоянно закрывать специальными перевязочными материалами и предохранять от повторного повреждения. Людей, больных буллёзным эпидермолизом, называют “бабочками”, сравнивая их чувствительную кожу с крылом бабочки. Показатели заболевания ихтиозом намного выше – более 1900 человек. Кожа больных ихтиозом не способна удерживать влагу и нуждается в постоянном уходе с помощью специальных средств. Из-за внешнего сходства кожи с чешуей рыб, больных ихтиозом называют «рыбками».

«У «бабочек» и «рыбок» Узбекистана и всей Центральной Азии появилась уникальная возможность получать весь комплекс медицинских услуг в Ташкенте. Отделение основано на базе Республиканского специализированного медицинского научно-практического центра дерматовенерологии и косметологии при Минздраве Республики Узбекистан. Такой масштабный проект удалось осуществить благодаря помощи и поддержке фонда «Искусство, наука и спорт» (РФ) и фонда «Дети-бабочки» (РФ). Подопечные ННО Капалак болалар смогут проходить здесь комплексную диагностику и симптоматическое лечение 2 раза в год» – рассказывает директор ННО Капалак болалар Гульноза Гафурова.

 

По прогнозам специалистов, в ближайшие несколько лет, количество «бабочек» и «рыбок» будет увеличиваться и безусловно, таким людям, жизненно необходимо получать профессиональную медицинскую помощь. Лекарств для лечения – пока нет, но можно обеспечить хорошее качество жизни при правильном и грамотном уходе за кожей. До 2020 года в Узбекистане не было ни одного специализированного медучреждения, где проводилось бы лечение редких генетических дерматозов. Консультации этих больных проходили в местных КВД по всей стране или на дому во время специальных патронажей. При тяжелом течении болезни, подопечных отправляли на лечение и операции за границу.    

При содействии российского фонда “Дети-бабочки” наши врачи постоянно повышают свои знания: проходят онлайн-обучения, участвуют в мастер-классах, проходят различные программы обучения и стажировки в ведущих клиниках Европы и России, специализирующихся именно на данных редких генетических заболеваниях. Если нашим подопечным понадобиться помощь узких специалистов, к примеру хирургов, онкологов и стоматологов, то они смогут получить её здесь, в отделении. Для этого ННО сотрудничает с ведущими профильными медучреждениями страны. Их специалисты прошли специальную подготовку и знают, как качественно оказать помощь людям с такими редкими заболеваниями, – говорит доктор медицинских наук, профессор Акрам Рахматов.

 

Новое отделение совсем не похоже на больницу. Яркие цвета радуют глаз и нравятся как детям, так и взрослым. Отделение рассчитано на 24 места, при размещении с сопровождающим лицом. Оно оснащено современным процедурным оборудованием — это специальное оборудование для водолечебных и светолечебных процедур. Также организован кабинет для физиотерапевтических видов процедур и мультидисциплинарного диагностирования.

Уже совсем скоро лечебное учреждение откроет свои двери не только для граждан Узбекистана. Медицинскую помощь смогут получить и жители других государств Центральной Азии.

           

Для справки:

Буллезный эпидермолиз – это редкое (орфанное) генетическое заболевания кожи. На сегодняшний день под попечительством ННО находится более 300 «бабочек» – именно так еще называют детей и взрослых, живущих с буллезным эпидермолизом, потому что их кожа нежна и тонка, подобно крыльям бабочки. Болезнь неизлечима, нет пока привычного в понимании лечения лекарственными средствами. Людям с данным диагнозом необходимо мультидисциплинарное наблюдение, ежедневно нужно осуществлять качественный уход за кожей с помощью специальных дорогостоящих перевязочных средств и мазей. На основании клинических данных и данных генетического обследования выделяют простую, пограничную, дистрофическую форму и синдром Киндлера. У каждой формы есть свои подтипы, которые и определяют тяжесть состояния кожи больного.

Ихтиоз – заболевание кожных покровов. Болезнь проявляется при рождении, а иногда в первые месяцы жизни. Его причина – мутация генов, которая нарушает работу клеток кожи. Она начинает шелушиться, слоиться и утолщаться, покрываться твердыми чешуйками. Таких людей еще называют «рыбками». На данный момент под попечительством ННО находятся более 1900 «рыбок», проживающих в разных уголках нашей страны. Ихтиоз имеет много различных видов, по разным подсчетам, от 28 до 40, включая синдромы. Есть три вида ихтиоза, которые встречаются чаще всего: вульгарный, X-сцепленный и ламеллярный.

0
    0
    Ваша корзина | Sizning savatingiz
    Ваша корзина пуста | Savatingiz bo'shВернуться к покупке | Sotib olishga qaytish