Особенные. “Дети солнца”

Наши истории о семьях, где живут “Дети солнца”.  Принять все как есть. Истории о подлинном счастье. Мамы особенных детей поделились личным опытом, воспоминаниями и переживаниями.

 

Азиза Каримова

Экономист-статист

Трое детей: Муслима, Мухсина, Робия

Преодолев стеснительность, борюсь за жизнь своего особенного ребенка, за его место в обществе

 

Озвучив диагноз и не самые утешитель­ные прогнозы, врачи посоветовали отказаться от ребенка. Поначалу были и слезы, и депрессия, и эти извечные «почему» и «за что». Но ребенок был у меня на руках, и за ним нужен был уход. Мы сплотились и мобилизовались. Никакого внимания на осужде­ния со стороны. Да и малышка не дала нам расслабиться.

В моей жизни произошла переоценка цен­ностей. Преодолела стеснительность, бо­рюсь за жизнь своего особенного ребенка, за его место в обществе. Радуюсь малейше­му успеху и достижению.

Обычно просыпаюсь на полчаса или час рань­ше всех, чтобы успеть насладиться началом нового дня. привести себя в порядок и приго­товить для всех завтрак. А вечером предпочи­таю провести время за чтением книги.

Стараюсь чаще встречаться с родными, друзьями. так я улучшаю свое эмоциональное состояние. чтобы потом прийти домой в хорошем настроении.

 

Дети подросли, и у меня появилось дополни­тельное время для своих любимых занятий, поскольку теперь распределяю домашние дела между девочками. Мамам отдых обяза­телен, а мамам особенных детей – тем более.

Формула каждой счастливой семьи инди­видуальна, и составляется годами. В нашем случае рождение особенного ребенка укре­пило нашу семью, создало новый, необычный алгоритм нашего семейного счастья.

Сейчас дочери 15 лет, и она коммуникабель­ная, активная. веселая. способная девочка. Свободно разговаривает и мыслит на рус­ском и узбекском языках. Занимается рисо­ванием, легкой атлетикой. плаванием. У нее есть мечты: освоить специальность масса­жиста. создать свою семью.

Мы. мамы особенных детей, сплотились. создали группу, активно ведем тренинги, про­водим встречи и информируем обществен­ность об особенностях синдрома Дауна. Это наш вклад в борьбу за права наших детей в обществе.

 

Шахноза Икромова

Директор НОУ «Umnichka»

Трое детей: Нодир, Мадина, Рустам

Мама – это вселенная для ребенка. и именно она определяет ход событий в его жизни.

Мой ребенок родился раньше сро­ка. Весил 1,8 кг. Порекомендовали показать генетику. Помню, как я ахнула. когда поставили пред­варительный диагноз, и этот вздох остался у меня в груди на всю жизнь. Вспоминаю все пережитое заново, когда ко мне приходят роди­тели и начинают свою историю вот с этого вздоха

Мне сказали. что мой ребенок не будет ге­нием. не будет успешным. Может быть. смо­жет работать лишь в сфере обслуживания. Мы никогда не искали виноватых. Меня под­держали муж и наши родители. «Принять факт – это тоже героизм. Но решение за то­бой». – сказал мой отец.

Было мало информации. и любая новость могла подарить нам еще одну надежду. После выписки искала любую возмож­ность. чтобы узнать хоть что-нибудь о диагнозе сына. Меня спасла маленькая статья в пожелтевшей газете «Аргументы и факты» о том, как нужно жить и работать с особенным ребенком.

Познакомилась с мамами. которые ока­зались в похожей ситуации.

Встречались, чтобы просто выговориться. Все осозна­вали. что пора объединиться, создать организацию. На тот момент я несколько раз безуспешно пыталась устроить сына в специализированные центры. Создать свой центр – стало решением.

Сейчас под моим руководством четы­ре центра и детский сад. Большая ответ­ственность. Делаю это для того. чтобы мой сын мог жить в обществе, мог приходить в офис и зарабатывать деньги. Вижу под­росшее поколение особенных детей, ко­торым по 20-30 лет, за пределами своего дома они беспомощны. не приспособлены к жизни. Это страшно.

Мама – это вселенная для ребенка. и именно она определяет ход событий в его жизни. Поэтому нам необходимо набираться сил. восстанавливаться.

Свобода – основа счастливой семьи. Осо­бенно. если каждого члена семьи воспри­нимают и любят таким. какой он есть. Без намека на упрек или осуждение.

 

Ясмин Сафаргалиева

Модельер-дизайнер

Трое детей: Алидар, Ариф, Амелия

Рада, что сейчас мы растим нашего сына, как самого обычного мальчика

Быть мамой – это чихать без звука, что­бы никого не разбудить, дождаться тихого часа, чтобы выйти на воздух и сделать глубокий вдох. а самое боль­шое удовольствие за весь день – это сон или кружка чая с десертом, съе­денным в тишине.

Когда Алидару было всего сутки, моему мужу сообщили о подозре­нии на наличие синдрома Дауна, нужен был осмотр генетика. Я отказывалась ве­рить. но результаты анализов подтвердили диагноз. Было страшно. Мы понятия не име­ли. что делать.

На двадцатый день узнали еще о пороке сердца. По совету знакомых выбрали клини­ку в Индии. Уже после поняли. что ошиблись. Хирург оказался не с лучшей репутацией. Вспоминаю языковой барьер. плохие ус­ловия. комментарии медперсонала о том. что мало шансов на выздоровление. судо­роги в результате неправильного перевода назначений врача.

Коррекцию на сердце мы провели уже у другого хирурга. Не забуду глаза сына на следующий день после повторной опе­рации. В период между вмешательствами он не хотел есть. не чувствовал вкуса. Сей­час он у нас маленький гурман.

 

Мы справились. Несмотря на то. что Алидар принимал препараты. тормозящие его раз­витие. Рада. что сейчас мы растим нашего сына. как самого обычного мальчика.

Быть мамой – это пройти мощнейшую пере­оценку ценностей, больше не принадлежать только себе. Быть мамой – это молиться о здоровье и счастье своих детей, целиком принадлежать им.

Личное мое время начинается вечером, когда все готово к завтрашнему дню, и дети уложены спать. Понимаю, будет легч е, когда они станут самостоятельнее. А сегодня принимаю ситуацию такой, какая она есть.

Хочется пойти позаниматься в тренажер­ный зал. заглянуть в салон красоты или про­сто пойти с подругами в кофейню, но сейчас я стараюсь уделить максимум времени сво­им детям. Хочу насладиться каждой мину­той. проведенной с ними. Пока они еще не повзрослели.

 

Гузаль Алимова

Международный экономист

Трое детей: Жавохир, Шохрух, Абдулбосит

У многих родителей, наверное, возникает вопрос: за что это испытание? 

Муж пресекал любую мысль о том, что­бы сдать ребенка. Ему еще в родильном доме предлагали отказаться. Я узнала о диагнозе уже дома. Была шокирована, поскольку скрининг во время беремен­ности не показывал патологии.

Страшно было попадать к «профессорам», которые убеждали, что ребенок не будет долго жить, и вообще нет смысла его лечить. Или, обращаясь в пункты оказания медицинской помощи, получать в ответ: «А мы не принимаем таких детей». У многих родителей. наверное, возникает вопрос: «За что это испытание?». Тревожат мысли о будущем: как его примут в обществе.

Мы зря с мужем боялись сказать правду старшим сыновьям, опасаясь их реакции. Они проявили не по годам взрослую ответ­ственность. Один гулял с малышом, чтобы я могла отдохнуть, другой – принял на себя часть домашних забот.

На тот момент было мало актуальной ин­формации по нашей проблеме. Бегали по врачам, не теряя надежды. Помню, как просила, чтобы к Новому году младший сын сделал свои первые шаги. В тот год к праздничному ужину пожарила кар­тофель – у нас просто не осталось средств на большее, все потратили на лечение. Но главное – он начал ходить!

Надежду вселяет то, что сын занимает­ся плаванием, гимнастикой, интересуется футболом, помогает мне по дому, заботится о домашнем питомце. Верю в то, что он может освоить профессию и сможет о себе по­заботиться.

Иногда хочется побыть одной. перезагру­зиться. Никто не отменял статус «жены». И сыновья хотят видеть ухоженную, красивую маму. Выкраивала время для себя. когда ребенок спал, или проводил время с папой и братьями.

Был период – шесть долгих месяцев, когда я смотрела на все пессимистично. Потом что-то перевернулось в сознании, произошла пе­реоценка ценностей. Я стала смотреть на все позитивно. Научилась радоваться мелочам. которых раньше не замечала.

 

 1,929