Наши истории о семьях, где живут “Дети солнца”. Принять все как есть. Истории о подлинном счастье. Мамы особенных детей поделились личным опытом, воспоминаниями и переживаниями.
Азиза Каримова
Экономист-статист
Трое детей: Муслима, Мухсина, Робия
Преодолев стеснительность, борюсь за жизнь своего особенного ребенка, за его место в обществе
Озвучив диагноз и не самые утешительные прогнозы, врачи посоветовали отказаться от ребенка. Поначалу были и слезы, и депрессия, и эти извечные «почему» и «за что». Но ребенок был у меня на руках, и за ним нужен был уход. Мы сплотились и мобилизовались. Никакого внимания на осуждения со стороны. Да и малышка не дала нам расслабиться.
В моей жизни произошла переоценка ценностей. Преодолела стеснительность, борюсь за жизнь своего особенного ребенка, за его место в обществе. Радуюсь малейшему успеху и достижению.
Обычно просыпаюсь на полчаса или час раньше всех, чтобы успеть насладиться началом нового дня. привести себя в порядок и приготовить для всех завтрак. А вечером предпочитаю провести время за чтением книги.
Стараюсь чаще встречаться с родными, друзьями. так я улучшаю свое эмоциональное состояние. чтобы потом прийти домой в хорошем настроении.
Дети подросли, и у меня появилось дополнительное время для своих любимых занятий, поскольку теперь распределяю домашние дела между девочками. Мамам отдых обязателен, а мамам особенных детей – тем более.
Формула каждой счастливой семьи индивидуальна, и составляется годами. В нашем случае рождение особенного ребенка укрепило нашу семью, создало новый, необычный алгоритм нашего семейного счастья.
Сейчас дочери 15 лет, и она коммуникабельная, активная. веселая. способная девочка. Свободно разговаривает и мыслит на русском и узбекском языках. Занимается рисованием, легкой атлетикой. плаванием. У нее есть мечты: освоить специальность массажиста. создать свою семью.
Мы. мамы особенных детей, сплотились. создали группу, активно ведем тренинги, проводим встречи и информируем общественность об особенностях синдрома Дауна. Это наш вклад в борьбу за права наших детей в обществе.
Шахноза Икромова
Директор НОУ «Umnichka»
Трое детей: Нодир, Мадина, Рустам
Мама – это вселенная для ребенка. и именно она определяет ход событий в его жизни.
Мой ребенок родился раньше срока. Весил 1,8 кг. Порекомендовали показать генетику. Помню, как я ахнула. когда поставили предварительный диагноз, и этот вздох остался у меня в груди на всю жизнь. Вспоминаю все пережитое заново, когда ко мне приходят родители и начинают свою историю вот с этого вздоха
Мне сказали. что мой ребенок не будет гением. не будет успешным. Может быть. сможет работать лишь в сфере обслуживания. Мы никогда не искали виноватых. Меня поддержали муж и наши родители. «Принять факт – это тоже героизм. Но решение за тобой». – сказал мой отец.
Было мало информации. и любая новость могла подарить нам еще одну надежду. После выписки искала любую возможность. чтобы узнать хоть что-нибудь о диагнозе сына. Меня спасла маленькая статья в пожелтевшей газете «Аргументы и факты» о том, как нужно жить и работать с особенным ребенком.
Познакомилась с мамами. которые оказались в похожей ситуации.
Встречались, чтобы просто выговориться. Все осознавали. что пора объединиться, создать организацию. На тот момент я несколько раз безуспешно пыталась устроить сына в специализированные центры. Создать свой центр – стало решением.
Сейчас под моим руководством четыре центра и детский сад. Большая ответственность. Делаю это для того. чтобы мой сын мог жить в обществе, мог приходить в офис и зарабатывать деньги. Вижу подросшее поколение особенных детей, которым по 20-30 лет, за пределами своего дома они беспомощны. не приспособлены к жизни. Это страшно.
Мама – это вселенная для ребенка. и именно она определяет ход событий в его жизни. Поэтому нам необходимо набираться сил. восстанавливаться.
Свобода – основа счастливой семьи. Особенно. если каждого члена семьи воспринимают и любят таким. какой он есть. Без намека на упрек или осуждение.
Ясмин Сафаргалиева
Модельер-дизайнер
Трое детей: Алидар, Ариф, Амелия
Рада, что сейчас мы растим нашего сына, как самого обычного мальчика
Быть мамой – это чихать без звука, чтобы никого не разбудить, дождаться тихого часа, чтобы выйти на воздух и сделать глубокий вдох. а самое большое удовольствие за весь день – это сон или кружка чая с десертом, съеденным в тишине.
Когда Алидару было всего сутки, моему мужу сообщили о подозрении на наличие синдрома Дауна, нужен был осмотр генетика. Я отказывалась верить. но результаты анализов подтвердили диагноз. Было страшно. Мы понятия не имели. что делать.
На двадцатый день узнали еще о пороке сердца. По совету знакомых выбрали клинику в Индии. Уже после поняли. что ошиблись. Хирург оказался не с лучшей репутацией. Вспоминаю языковой барьер. плохие условия. комментарии медперсонала о том. что мало шансов на выздоровление. судороги в результате неправильного перевода назначений врача.
Коррекцию на сердце мы провели уже у другого хирурга. Не забуду глаза сына на следующий день после повторной операции. В период между вмешательствами он не хотел есть. не чувствовал вкуса. Сейчас он у нас маленький гурман.
Мы справились. Несмотря на то. что Алидар принимал препараты. тормозящие его развитие. Рада. что сейчас мы растим нашего сына. как самого обычного мальчика.
Быть мамой – это пройти мощнейшую переоценку ценностей, больше не принадлежать только себе. Быть мамой – это молиться о здоровье и счастье своих детей, целиком принадлежать им.
Личное мое время начинается вечером, когда все готово к завтрашнему дню, и дети уложены спать. Понимаю, будет легч е, когда они станут самостоятельнее. А сегодня принимаю ситуацию такой, какая она есть.
Хочется пойти позаниматься в тренажерный зал. заглянуть в салон красоты или просто пойти с подругами в кофейню, но сейчас я стараюсь уделить максимум времени своим детям. Хочу насладиться каждой минутой. проведенной с ними. Пока они еще не повзрослели.
Гузаль Алимова
Международный экономист
Трое детей: Жавохир, Шохрух, Абдулбосит
У многих родителей, наверное, возникает вопрос: за что это испытание?
Муж пресекал любую мысль о том, чтобы сдать ребенка. Ему еще в родильном доме предлагали отказаться. Я узнала о диагнозе уже дома. Была шокирована, поскольку скрининг во время беременности не показывал патологии.
Страшно было попадать к «профессорам», которые убеждали, что ребенок не будет долго жить, и вообще нет смысла его лечить. Или, обращаясь в пункты оказания медицинской помощи, получать в ответ: «А мы не принимаем таких детей». У многих родителей. наверное, возникает вопрос: «За что это испытание?». Тревожат мысли о будущем: как его примут в обществе.
Мы зря с мужем боялись сказать правду старшим сыновьям, опасаясь их реакции. Они проявили не по годам взрослую ответственность. Один гулял с малышом, чтобы я могла отдохнуть, другой – принял на себя часть домашних забот.
На тот момент было мало актуальной информации по нашей проблеме. Бегали по врачам, не теряя надежды. Помню, как просила, чтобы к Новому году младший сын сделал свои первые шаги. В тот год к праздничному ужину пожарила картофель – у нас просто не осталось средств на большее, все потратили на лечение. Но главное – он начал ходить!
Надежду вселяет то, что сын занимается плаванием, гимнастикой, интересуется футболом, помогает мне по дому, заботится о домашнем питомце. Верю в то, что он может освоить профессию и сможет о себе позаботиться.
Иногда хочется побыть одной. перезагрузиться. Никто не отменял статус «жены». И сыновья хотят видеть ухоженную, красивую маму. Выкраивала время для себя. когда ребенок спал, или проводил время с папой и братьями.
Был период – шесть долгих месяцев, когда я смотрела на все пессимистично. Потом что-то перевернулось в сознании, произошла переоценка ценностей. Я стала смотреть на все позитивно. Научилась радоваться мелочам. которых раньше не замечала.
2,509