Всемирный день людей с синдромом Дауна

Опубликовано Admin в

21 марта — Всемирный день людей с синдромом Дауна.
Качество жизни больных с этим синдром может быть улучшено путем удовлетворения их медицинских потребностей. Это важная миссия каждой страны.

Только любовь, терпение и забота помогают вырастить особенных детей.

Шахноза Икрамова, директор НОУ «Umnichka».

Трое детей: Нодир, Мадина, Рустам

Вижу подросшее поколение особенных детей, им по 20-30 лет, за пределами своего дома они беспомощны, не приспособлены к жизни. Это страшно

Мой ребенок родился раньше срока. Весил 1,8 кг. Порекомендовали показать генетику. Помню, как я ахнула, когда поставили предварительный диагноз, и этот вздох остался у меня в груди на всю жизнь. Вспоминаю все пережитое заново, когда ко мне приходят родители и начинают свою историю вот с этого вздоха. 

Мне сказали, что мой ребенок не будет гением, не будет успешным. Может быть, сможет  работать лишь в сфере обслуживания.

Мы никогда не искали виноватых. Меня поддержали муж и наши родители. «Принять факт – это тоже героизм. Но решение за тобой», – сказал мой отец.

Было мало информации, и любая новость могла подарить нам еще одну надежду. После выписки искала любую возможность, чтобы узнать хоть что-нибудь о диагнозе сына. Меня спасла маленькая статья в пожелтевшей газете «Аргументы и факты» о том, как нужно жить и работать с особенным ребенком.  

Познакомилась с мамами, которые оказались в похожей ситуации. Встречались, чтобы просто выговориться. Все осознавали, что пора объединиться, создать организацию. На тот момент я несколько раз безуспешно пыталась устроить сына в специализированные центры. Создать свой центр – стало решением. 

Сейчас под моим руководством четыре центра и детский сад. Большая ответственность. Делаю это для того, чтобы мой сын мог жить в обществе, мог приходить в офис и зарабатывать деньги. Вижу подросшее поколение особенных детей, которым по 20–30 лет, за пределами своего дома они беспомощны, не приспособлены к жизни. Это страшно.

Мама – это вселенная для ребенка, и именно она определяет ход событий в его жизни. Поэтому нам необходимо набираться сил, восстанавливаться. Рано утром, перед началом рабочего дня, заглядываю в любимую кофейню, чтобы остаться наедине с собой и составить план на предстоящий день.

Свобода – основа счастливой семьи. Особенно, если каждого члена семьи воспринимают и любят таким, какой он есть. Без намека на упрек или осуждение. 

Ясмин Сафаргалиева, модельер-дизайнер.

Трое детей: Алидар, Ариф, Амелия,

Рада, что сейчас мы растим нашего сына, как самого обычного мальчика. 

Быть мамой – это чихать без звука, чтобы никого не разбудить, дождаться тихого часа, чтобы выйти на воздух и сделать глубокий вдох, а самое большое удовольствие за весь день – это сон или кружка чая с десертом, съеденным в тишине. 

Когда Алидару было всего сутки, моему мужу сообщили о подозрении на наличие синдрома Дауна, нужен был осмотр генетика. Я отказывалась верить, но результаты анализов подтвердили диагноз. Было страшно. Мы понятия не имели, что делать. 

На двадцатый день узнали еще о пороке сердца. По совету знакомых выбрали клинику в Индии. Уже после поняли, что ошиблись. Хирург оказался не с лучшей репутацией. Вспоминаю языковой барьер, плохие условия, комментарии медперсонала о том, что мало шансов на выздоровление, судороги в результате неправильного перевода назначений врача. 

Коррекцию на сердце мы провели уже у другого хирурга. Не забуду глаза сына на следующий день после повторной операции. В период между вмешательствами он не хотел есть, не чувствовал вкуса. Сейчас он у нас маленький гурман.

Быть мамой – это пройти мощнейшую переоценку ценностей, больше не принадлежать только себе. Быть мамой – это молиться о здоровье и счастье своих детей, целиком принадлежать им. Так постепенно накапливается усталость, и найти время на себя практически невозможно.

Моя суперсила – пунктуальность. Будучи мамой троих детей, я вообще никогда никуда не опаздываю.

Личное мое время начинается вечером, когда все готово к завтрашнему дню, и дети уложены спать. Понимаю, будет легче, когда они станут самостоятельнее. А сегодня принимаю ситуацию такой, какая она есть.

Хочется пойти позаниматься в тренажерный зал, заглянуть в салон красоты или просто пойти с подругами в кофейню, но сейчас я стараюсь уделить максимум времени своим детям, хочу насладиться каждой минутой, проведенной с ними, пока они еще не повзрослели. 

Рубрики: Woman Who Matters

0 комментариев

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *